(VTC News) - Amy Knowles- 17 tuổi, người Anh, đã mắc phải hội chứng hiếm gặp khiến cho cơ thể của cô không thể tiêu hóa nổi thức ăn.
Hội chứng mà cô bé mắc phải có tên là Complex Neuromyopathic Intestinal Dismotility (CNID) đã buộc cô bé phải bỏ ra khoảng 12 giờ mỗi ngày để truyền các chất dinh dưỡng dạng lỏng từ một chiếc ống được nối tới tim, để từ đó chúng có thể đi vào mạch máu.
 |
| Amy và mẹ |
Cho đến thời điểm này, các bác sĩ vẫn tỏ ra vô cùng bối rối trước nguyên nhân, cũng như cách chữa trị đối với căn bệnh hiếm gặp này.
Cứ mỗi khi cô được nối với đường ống truyền thức ăn là cô lại phải đối diện với rất nhiều nguy cơ tử vong cao như: sự lây nhiễm, nhiễm trùng máu, suy gan.
Amy tâm sự: “Điều khó khăn nhất đối với căn bệnh này là tôi không thể ăn được, trong khi tôi là một đứa rất thích ăn. Tôi vẫn cố gắng nấu nướng cho gia đình và đi nhà hàng cùng bạn bè. Tôi không cho phép bệnh tật có thể ngăn tôi lại”.
“Khi đi ra ngoài, tôi đâm ra tếu táo. Tôi hay nói đùa với người phục vụ rằng tôi đang kẹt tiền nên không trả nổi cho bữa tối, và đó là lí do tại sao tôi không ăn”.
Cha mẹ của Amy đã sớm ý thức được những vấn đề về tiêu hóa của con gái mình. Năm em 11 tuổi, các bác sĩ cho rằng Amy mắc phải căn bệnh chán ăn nhưng cả 2 ông bà đều không tin điều đó, và họ đã nghĩ đến một nguyên nhân nào đó khác hơn.
 |
| Vẫn hồn nhiên giữa một đống dây nhợ |
Cô đã trải qua hàng tháng trời xét nghiệm và kiểm tra, kể cả phải tiến hành phẫu thuật cắt bỏ ruột già sau khi nó không còn hoạt động.
Thậm chí Amy cũng đã phải tiêm Botox với hy vọng sẽ làm thư giãn các cơ nhưng rồi cũng không đem đến bất cứ hiệu quả nào.
Tình trạng của cô bé ngày càng diễn biến tồi tệ đến nỗi em đã phải ở 9 tháng liền tại bệnh viện Great Ormond. Hiện tại, em vẫn nằm dưới sự giám sát và theo dõi của bệnh viện nhi Great Ormond Street và luôn phải mang theo chiếc balo có chứa chất dinh dưỡng mỗi khi đi ra ngoài.
Bà Helen- mẹ của Amy đã phải từ bỏ công việc của mình cách đây 4 năm và chuyển tới Luân Đôn để chăm sóc con gái khi cô điều trị nội trú tại BV Great Ormond Street.
“Tôi rất tự hào về con bé. Tôi không thể làm được những gì mà Amy đã làm. Đó thật sự là một cô bé rất mạnh mẽ”.
 |
Cả Amy và gia đình đã phải đối mặt với khả năng rằng có thể căn bệnh của cô sẽ không bao giờ có thể tìm ra được nguyên nhân cũng như cách chữa trị. Chính vì thế mà lúc này cô bé luôn cố gắng sống một cách tròn đầy nhất mỗi ngày.
“Tôi chỉ có một cuộc sống, và tôi chỉ có thể mỉm cười và tận hưởng nó mà thôi”- cô chia sẻ.
Phương Hiền
Bình luận