(VTC News)- Cô bé Brystal Brewer Murray- 9 tháng tuổi, người Anh đã mắc phải một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp khiến cho phần chân của em hầu như không có da, và nó gây nên những cơn đau đớn khủng khiếp cho cô bé bất hạnh này.
Căn bệnh của Brystal có tên gọi là Epidermolysis Bullosa (EB)- với tỉ lệ mắc bệnh là 1/50.000. Da của em đã bị thiếu protein để có thể liên kết giữa các lớp lại với nhau. Điều đó khiến cho làn da của em bị bong ra ngay cả với những sự tiếp xúc nhẹ nhàng nhất.
Rất nhiều em bé mắc phải căn bệnh hiếm gặp này đã không thể sống để chào đón sinh nhật lần đầu tiên của mình khi những vết phồng rộp phát triển trong đường hô hấp khiến chúng gặp phải những vấn đề khi hít thở.
Để giảm bớt những cơn đau đớn liên tục hành hạ bé, các bác sĩ đã yêu cầu bố mẹ em phải luôn băng bó đôi chân của em để bảo vệ làn da cực kỳ nhạy cảm đó.
Chia sẻ trên blog, mẹ em- chị Brayce đã viết: “Tôi sẽ không nói dối nhưng có những đêm mà tôi chỉ biết khóc. Không phải là chuyện đùa để đối phó với căn bệnh EB, và có một đứa con được sinh ra với căn bệnh đó quả thật là điều quá khó khăn”.
Brystal rất thích được ẵm bồng và luôn òa khóc mỗi khi mẹ đặt xuống. Tuy nhiên điều đó là một sự cực hình đối với chị Brayce vì việc ôm giữ đứa con bên mình lại càng khiến cho vết thương của em càng bị lở loét và đau đớn.
Cả gia đình chị đã phải thay đổi cuộc sống để giữ cho tình trạng của bé trong điều kiện kiểm soát. Brayce đã phải nghỉ việc để dành toàn thời gian chăm sóc em và cả gia đình đã phải chuyển nhà đến một nơi thuận lợi cho việc chữa trị của bé.
Tuy nhiên, người mẹ trẻ này vẫn luôn nuôi hy vọng: “Tôi biêt rằng bản thân không thể làm bất cứ điều gì để thay đổi tình hình ngoài việc chấp nhận nó…Nhưng tôi vẫn hy vọng là có một phương thuốc thần kỳ để loại bỏ căn bệnh này đi”.
Nhưng bất chấp những đau đớn đó, cô bé vẫn luôn toét miệng cười vào mỗi sáng sớm.
“Brystal thật sự là một phép lạ. Tôi thề với mọi người rằng con bé làm tôi quá đỗi hạnh phúc”. Mẹ em tâm sự.
Về phần mình, bố em- anh Brendan chia sẻ: “Cần phải có một phương thuốc để chữa trị. 1/50.000 bé mắc phải căn bệnh này- đúng là hiếm nhưng vẫn có những nạn nhân của nó. Trong khi hầu như không có bất cứ ai hiểu được về căn bệnh này”.
 |
| Cô bé Brystal bên bố mẹ |
Rất nhiều em bé mắc phải căn bệnh hiếm gặp này đã không thể sống để chào đón sinh nhật lần đầu tiên của mình khi những vết phồng rộp phát triển trong đường hô hấp khiến chúng gặp phải những vấn đề khi hít thở.
Để giảm bớt những cơn đau đớn liên tục hành hạ bé, các bác sĩ đã yêu cầu bố mẹ em phải luôn băng bó đôi chân của em để bảo vệ làn da cực kỳ nhạy cảm đó.
Chia sẻ trên blog, mẹ em- chị Brayce đã viết: “Tôi sẽ không nói dối nhưng có những đêm mà tôi chỉ biết khóc. Không phải là chuyện đùa để đối phó với căn bệnh EB, và có một đứa con được sinh ra với căn bệnh đó quả thật là điều quá khó khăn”.
Brystal rất thích được ẵm bồng và luôn òa khóc mỗi khi mẹ đặt xuống. Tuy nhiên điều đó là một sự cực hình đối với chị Brayce vì việc ôm giữ đứa con bên mình lại càng khiến cho vết thương của em càng bị lở loét và đau đớn.
Cả gia đình chị đã phải thay đổi cuộc sống để giữ cho tình trạng của bé trong điều kiện kiểm soát. Brayce đã phải nghỉ việc để dành toàn thời gian chăm sóc em và cả gia đình đã phải chuyển nhà đến một nơi thuận lợi cho việc chữa trị của bé.
Tuy nhiên, người mẹ trẻ này vẫn luôn nuôi hy vọng: “Tôi biêt rằng bản thân không thể làm bất cứ điều gì để thay đổi tình hình ngoài việc chấp nhận nó…Nhưng tôi vẫn hy vọng là có một phương thuốc thần kỳ để loại bỏ căn bệnh này đi”.
Nhưng bất chấp những đau đớn đó, cô bé vẫn luôn toét miệng cười vào mỗi sáng sớm.
“Brystal thật sự là một phép lạ. Tôi thề với mọi người rằng con bé làm tôi quá đỗi hạnh phúc”. Mẹ em tâm sự.
Về phần mình, bố em- anh Brendan chia sẻ: “Cần phải có một phương thuốc để chữa trị. 1/50.000 bé mắc phải căn bệnh này- đúng là hiếm nhưng vẫn có những nạn nhân của nó. Trong khi hầu như không có bất cứ ai hiểu được về căn bệnh này”.
Phương Hiền
Bình luận