Nỗi ám ảnh của cậu bé 6 tuổi người dân tộc Sán Chí mắc bệnh Thalassemia

Cách vài phút trước giờ chuẩn bị cho bé Việt vào phòng phẫu thuật, không may bố em cũng bị tai nạn. Cậu bé Ninh Mạnh Cường – anh trai của bé Việt cũng phải nhờ bà nội năm nay đã gần 80 tuổi trông nom, bữa đói bữa no.

Cái đói, cái nghèo bủa vây, những hy vọng mong manh cũng vụn vỡ khiến người mẹ nghèo chẳng thể tìm được lối ra, hoàn toàn rơi vào ngõ cụt.

Chị Muốn (mẹ bé Việt) bảo nhiều lúc muốn buông xuôi tất cả nhưng nghĩ đến con thơ, nghĩ đến mẹ già, chị lại cố gắng gượng từng ngày. Nhìn bé Việt với đôi mắt ngây thơ chẳng thấy nổi một nụ cười rồi lại gục đầu vào mẹ như thể tìm chỗ chở che càng khiến chị xót xa hơn.

Chia sẻ về căn bệnh của cậu bé Ninh Đức Việt, bác sĩ Hồng Quý Quân – Phó trưởng Khoa Phẫu thuật Nhi và Trẻ sơ sinh – Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức cho biết: "Bé Việt bị Thalasemia (tan máu bẩm sinh) là một bệnh lý huyết học di truyền, con cái bị bệnh khi có cả hai gen bệnh của bố mẹ hợp lại.

Căn bệnh này buộc phải đưa em đi xuống viện điều trị thường xuyên, định kỳ theo lịch hẹn của bác sĩ nếu không sẽ có nhiều biến chứng xảy ra do thiếu máu và thừa sắt. Cậu bé được phẫu thuật cắt lá lách, sau đó sẽ được chuyển về điều trị tại Viện huyết học truyền máu TW".

Video: Một ngày làm cảnh sát cơ động của cậu bé bị bệnh tan máu

Cậu bé Ninh Đức Việt sẽ phải tuân thủ chế độ điều trị thường xuyên và liên tục suốt đời bằng truyền máu kết hợp với thải sắt và chế độ dinh dưỡng phù hợp. Nếu không được điều trị phù hợp sẽ có nguy cơ bị biến dạng xương, đặc biệt là khuôn mặt; loãng xương, dễ bị gãy xương bệnh lý; lách to và có nguy cơ bị vỡ khi bị chấn thương; chậm phát triển về thể chất do thường xuyên bị thiếu máu, giảm khả năng học tập và lao động.

Tương lai phía trước của cậu bé Ninh Đức Việt đang còn rất dài, gia đình em đang rất cần sự chia sẻ và giúp đỡ của cộng đồng.

Với những biểu hiện chính là thiếu máu và thừa sắt, bệnh nhân Thalassemia (tan máu bẩm sinh) cần phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời.

Chỉ với hai biện pháp này thôi, ước tính chi phí điều trị cho một bệnh nhân Thalassemia thể nặng đến 30 tuổi là rất tốn kém (khoảng vài tỉ đồng). Người mắc bệnh sẽ bị giảm khả năng lao động và sinh hoạt gây nên những gánh nặng cho gia đình và cộng đồng.