Trong căn phòng trọ chật hẹp, chị Nga tận tình chăm sóc, mong con vui khoẻ mỗi ngày.
Hơn 2 năm qua, chị Đào Thị Nga (33 tuổi, thôn Cương Thôn, Tràng An, Bình Lục, Hà Nam) bỏ lại mọi công việc để theo con đi khắp các bệnh viện lớn nhỏ, tìm cách chữa bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh hiếm gặp. Chứng kiến từng cơn đau của con, chị Nga ước bản thân có thể chịu đựng thay con.
Tháng 2/2021, bé Mai Ánh Dương chào đời, nhưng mới hai tháng tuổi, bé mắc phải căn bệnh hiếm gặp. Thời điểm đó, phát hiện con có biểu hiện lạ, vợ chồng chị Nga nhanh chóng đưa bé đi khám.
Gia đình nhỏ bàng hoàng khi bác sĩ thông báo Dương được chẩn đoán nghi nhiễm CMV (loại virus phổ biến gây ra các bệnh nhiễm trùng), suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp. Đây là bệnh hiếm gặp nên các bác sĩ chưa thể kết luận chính xác và phải gửi mẫu gene của Dương ra nước ngoài xét nghiệm.
9 tháng tuổi, biểu hiện bệnh của bé ngày càng rõ. Lúc này, các bác sĩ kết luận bé mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp - hội chứng roifmam - đột biến gen RNU4ATAC.
Bé Ánh Dương đang phải chống chọi với bạo bệnh mỗi ngày.
Từ đó đến nay, Bệnh viện Nhi Trung ương trở thành ngôi nhà thứ hai của Dương. Đều đặn mỗi tháng, bé phải truyền thuốc truyền IVIG - một loại thuốc miễn dịch được chỉ định. Chi phí mỗi đợt điều trị khoảng hơn 20 triệu đồng. Để tiện chạy chữa cho con, vợ chồng chị Nga lên Hà Nội thuê trọ gần bệnh viện.
Tính khi con phát hiện bệnh đến nay, tổng chi phí dành cho việc điều trị đã lên tới hơn 500 triệu đồng. Trong đó, gia đình phải đi vay mượn khoảng 200 triệu, đến nay họ vẫn chưa có khả năng chi trả số tiền này.
Hơn một năm qua, chị Nga phải nghỉ việc để chăm sóc con. Nguồn thu của gia đình phụ thuộc hoàn toàn với bố Dương với mức lương hơn 8 triệu đồng/tháng.
Khó khăn hơn, chị gái của Dương đang học lớp 1, cũng mắc căn bệnh suy giảm miễn dịch thể nhẹ. Phải điều trị cho hai con nên hoàn cảnh gia đình càng thêm khó khăn.
"Gần đây, các bác sĩ thông báo trình truyền IVIG của con chưa thể đáp ứng tiến độ phát triển của bệnh. Con còn mắc thêm một số biến chứng và bệnh khác do hệ miễn dịch suy yếu. Hy vọng sống của con dường như đang mong manh hơn qua từng ngày", người mẹ trẻ nghẹn ngào nói.
Trực tiếp điều trị cho bệnh nhi Ánh Dương, bác sĩ Hà Phương Anh, khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ, trường hợp của Dương rất hiếm gặp. Hiện bệnh chưa có phác đồ điều trị cụ thể nên phương án duy nhất là truyền thuốc miễn dịch định kỳ, chi phí điều trị rất tốn kém.
Ông Nguyễn Thái Dũng - Phó Chủ tịch UBND xã Tràng An cho biết, gia đình chị Nga là một trong những hoàn cảnh đặc biệt khó khăn của xã. Tuy nhiên, địa phương chưa thể cấp chứng nhận hộ nghèo cho chị vì chị không có nhà riêng, đang sống cùng bố mẹ, chưa thể tách hộ khẩu.
“Chúng tôi mong rằng hoàn cảnh của chị Nga được nhiều cá nhân, tổ chức biết đến để các mạnh thường quân cùng nhau giúp đỡ, chung tay hỗ trợ gia đình”, ông Dũng nói.
Quý độc giả biết những hoàn cảnh khó khăn cần sự chung tay giúp đỡ, xin hãy thông tin cho chúng tôi theo địa chỉ email [email protected] hoặc gọi điện đến đường dây nóng 0855.911.911.
Bình luận