(VTC News)- Căn bệnh quái ác khiến não bé Ngọc nằm ngoài hộp sọ, còn tay, chân có màng dính chặt như chân vịt.
Từ khi mang thai, mẹ cháu đi kiểm tra thường xuyên nhưng bác sỹ không phát hiện thấy, chỉ đến khi cháu cất tiếng khóc chào đời thì mọi chuyện mới rõ nhẽ.
Đó là trường hợp thương tâm của cháu Hoàng Minh Ngọc, mới hơn 3 tháng tuổi, con anh Hoàng Gia Đức, SN1979 và chị Đặng Thu Liên, SN1989, ở 29/240 phố Hàng Kênh (quận Lê Chân, TP Hải Phòng).
Mang thai đứa con đầu lòng, chị Liên thường xuyên đi khám thai, siêu âm, xét nghiệp tại các cơ sở khám chữa bệnh có uy tín, chất lượng của TP Hải Phòng. Tuy nhiên, các bác sỹ không phát hiện được dị tật của cháu và kết luận thai nhi “tình trạng bình thường”.
Cho đến khi chỉ còn vài giờ nữa thì sinh, bác sỹ siêu âm mới phát hiện và thông báo cho gia đình biết, bàn tay, bàn chân của cháu dính màng, chán nhô cao hơn bình thường. Khi cháu cất tiếng khóc chào đời tại Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng, gia đình mới thấy rõ trán của cháu hơi nhô cao, sờ thấy mềm; các ngón chân, ngón tay có màng dính liền nhau.
Các bác sỹ chấn đoán và cho biết, có thể cháu mắc hội chứng Apert – Xương cứng sớm cục bộ và chuyển cháu sang Bệnh viện trẻ em Hải Phòng, rồi chuyển lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Sau khi bác sỹ thăm khám và cũng đưa ra kết luận cháu mắc Hội chứng Apert – Xương cứng sớm cục bộ. Sau đó cháu được xuất viện về gia đình chăm sóc.
Hơn 1 tháng sau, gia đình đưa cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương và được Giáo sư – Tiến sỹ Nguyễn Thanh Liêm – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương trực tiếp khám cho cháu và kết luận, cháu mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới – Hội chứng Apert. Căn bệnh này chữa được nhưng phải trải qua nhiều giai đoạn, điều trị lâu dài và phải chi phí khá tốn kém.
Qua tìm hiểu, gia đình chị cũng được biết, đây là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới, bệnh viện trong nước chỉ có thể phẫu thuật tách rời các ngón tay, ngón chân cho cháu. Còn phẫu thuật hộp sọ để đưa não vào bên trong phải chuyểncháu ra nước ngoài và chi phí tốn kém khoảng gần 2 tỉ đồng mới có thể thực hiện được.
Trong khi, bố cháu làm bảo vệ, lương chỉ 2 triệu đồng/tháng, mẹ cháu làm công nhân nhưng kể từ khi sinh cháu Ngọc, chị nghỉ làm nên không có thu nhập gì, mọi chi tiêu sinh hoạt đều nhờ vào đồng lương của chồng và sự giúp đỡ, đùm bọc của gia đình. Bố mẹ chồng thì cũng đã già cả, ngoài 70 tuổi.
Chị Liên chia sẻ, do hai bàn tay, hai bàn chân của cháu Ngọc có màng khiến các ngón tay, ngón chân bị dính vào nhau, không thể cử động được. Bên cạnh đó, não của cháu nằm ngoài hộp sọ, nên khi mới sinh ra cháu quấy khóc suốt và thường thì ban đêm cháu không ngủ nên bà nội, bà ngoại cùng với mẹ cháu phải thay phiên nhau thức đêm để chăm sóc, dỗ dành cháu.
“Nhiều đêm ngồi ôm con, nhìn con khóc, cựa quậy chân tay không được bình thường như những đứa trẻ khác mà em thấy xót xa, đau đớn hơn khi nghĩ về tương lai của con và hoang mang lo lắng không biết khoa học có thể chữa được bệnh này cho cháu không.
Nếu có chữa được thì với số tiền hàng tỉ đồng trong khi vợ chồng em chỉ là công nhân, bảo vệ như vậy thì lấy đâu ra chứ?. Nghĩ đến đây nước mắt em cứ chực trào ra, nhưng vì thương con nên chỉ biết nuốt nước mắt vào trong để rồi nuôi hy vọng có một phép màu đến với con em” – Chị Liên chia sẻ trong nước mắt.
Chị Liên cho biết, hiện cháu đã được một tổ chức nước ngoài giúp đỡ, chuyển cháu từ Bệnh viện Nhi Trung ương sang Bệnh viện Quốc tế Vinmec (Hà Nội) để bác sỹ sẽ làm các xét nghiệm và sẽ tiến hành phẫu thuật lần lượt tách từng ngón tay cho cháu. Sau đó, sẽ tiếp tục phẫu thuật tách các ngón chân còn lại. Còn phẫu thuật hộp sọ thì chưa biết đến bao giờ và khi nào mới có đủ kinh phí để đưa cháu đi nước ngoài phẫu thuật.
Thông qua báo chí, chị Liên mong muốn các tổ chức và các cá nhân, các nhà hảo tâm giang rộng vòng tay nhân ái giúp đỡ cháu Minh Ngọc, để gia đình có đủ chi phí sớm đưa cháu đi điều trị căn bệnh hiểu nghèo này.
Đó là trường hợp thương tâm của cháu Hoàng Minh Ngọc, mới hơn 3 tháng tuổi, con anh Hoàng Gia Đức, SN1979 và chị Đặng Thu Liên, SN1989, ở 29/240 phố Hàng Kênh (quận Lê Chân, TP Hải Phòng).
 |
| Cháu Đặng Minh Ngọc, mới hơn 3 tháng tuổi, đang mắc Hội chứng Apert - Xương cứng sớm cục bộ, não nhô ra ngoài hộp sọ |
Mang thai đứa con đầu lòng, chị Liên thường xuyên đi khám thai, siêu âm, xét nghiệp tại các cơ sở khám chữa bệnh có uy tín, chất lượng của TP Hải Phòng. Tuy nhiên, các bác sỹ không phát hiện được dị tật của cháu và kết luận thai nhi “tình trạng bình thường”.
Cho đến khi chỉ còn vài giờ nữa thì sinh, bác sỹ siêu âm mới phát hiện và thông báo cho gia đình biết, bàn tay, bàn chân của cháu dính màng, chán nhô cao hơn bình thường. Khi cháu cất tiếng khóc chào đời tại Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng, gia đình mới thấy rõ trán của cháu hơi nhô cao, sờ thấy mềm; các ngón chân, ngón tay có màng dính liền nhau.
Các bác sỹ chấn đoán và cho biết, có thể cháu mắc hội chứng Apert – Xương cứng sớm cục bộ và chuyển cháu sang Bệnh viện trẻ em Hải Phòng, rồi chuyển lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Sau khi bác sỹ thăm khám và cũng đưa ra kết luận cháu mắc Hội chứng Apert – Xương cứng sớm cục bộ. Sau đó cháu được xuất viện về gia đình chăm sóc.
Hơn 1 tháng sau, gia đình đưa cháu lên Bệnh viện Nhi Trung ương và được Giáo sư – Tiến sỹ Nguyễn Thanh Liêm – Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương trực tiếp khám cho cháu và kết luận, cháu mắc căn bệnh hiếm gặp trên thế giới – Hội chứng Apert. Căn bệnh này chữa được nhưng phải trải qua nhiều giai đoạn, điều trị lâu dài và phải chi phí khá tốn kém.
 |
| Các ngón tay, ngón chân có màng dính liền nhau |
Qua tìm hiểu, gia đình chị cũng được biết, đây là căn bệnh hiếm gặp trên thế giới, bệnh viện trong nước chỉ có thể phẫu thuật tách rời các ngón tay, ngón chân cho cháu. Còn phẫu thuật hộp sọ để đưa não vào bên trong phải chuyểncháu ra nước ngoài và chi phí tốn kém khoảng gần 2 tỉ đồng mới có thể thực hiện được.
Trong khi, bố cháu làm bảo vệ, lương chỉ 2 triệu đồng/tháng, mẹ cháu làm công nhân nhưng kể từ khi sinh cháu Ngọc, chị nghỉ làm nên không có thu nhập gì, mọi chi tiêu sinh hoạt đều nhờ vào đồng lương của chồng và sự giúp đỡ, đùm bọc của gia đình. Bố mẹ chồng thì cũng đã già cả, ngoài 70 tuổi.
Chị Liên chia sẻ, do hai bàn tay, hai bàn chân của cháu Ngọc có màng khiến các ngón tay, ngón chân bị dính vào nhau, không thể cử động được. Bên cạnh đó, não của cháu nằm ngoài hộp sọ, nên khi mới sinh ra cháu quấy khóc suốt và thường thì ban đêm cháu không ngủ nên bà nội, bà ngoại cùng với mẹ cháu phải thay phiên nhau thức đêm để chăm sóc, dỗ dành cháu.
“Nhiều đêm ngồi ôm con, nhìn con khóc, cựa quậy chân tay không được bình thường như những đứa trẻ khác mà em thấy xót xa, đau đớn hơn khi nghĩ về tương lai của con và hoang mang lo lắng không biết khoa học có thể chữa được bệnh này cho cháu không.
Nếu có chữa được thì với số tiền hàng tỉ đồng trong khi vợ chồng em chỉ là công nhân, bảo vệ như vậy thì lấy đâu ra chứ?. Nghĩ đến đây nước mắt em cứ chực trào ra, nhưng vì thương con nên chỉ biết nuốt nước mắt vào trong để rồi nuôi hy vọng có một phép màu đến với con em” – Chị Liên chia sẻ trong nước mắt.
Chị Liên cho biết, hiện cháu đã được một tổ chức nước ngoài giúp đỡ, chuyển cháu từ Bệnh viện Nhi Trung ương sang Bệnh viện Quốc tế Vinmec (Hà Nội) để bác sỹ sẽ làm các xét nghiệm và sẽ tiến hành phẫu thuật lần lượt tách từng ngón tay cho cháu. Sau đó, sẽ tiếp tục phẫu thuật tách các ngón chân còn lại. Còn phẫu thuật hộp sọ thì chưa biết đến bao giờ và khi nào mới có đủ kinh phí để đưa cháu đi nước ngoài phẫu thuật.
Thông qua báo chí, chị Liên mong muốn các tổ chức và các cá nhân, các nhà hảo tâm giang rộng vòng tay nhân ái giúp đỡ cháu Minh Ngọc, để gia đình có đủ chi phí sớm đưa cháu đi điều trị căn bệnh hiểu nghèo này.
| Mọi sự giúp đỡ xin gửi về: Chị Đặng Thu Liên – Số nhà 29/240 phố Hàng Kênh – Lê Chân – Hải Phòng. Hoặc Tài khoản số: 711A81695824 – Ngân hàng Vietinbank – Chi nhánh Hải Phòng. Chủ tài khoản: Đặng Thu Liên, SN 1989 Điện thoại: 0943 137 403 |
Bình luận