Nhiều năm qua, gia đình anh Lê Thanh Trung (SN 1988) và chị Phạm Hồng Hà (1987), trú tại khu tập thể Cơ khí (ngõ 129, Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, Hà Nội) phải sống trong buồn lo vì cô con gái duy nhất là cháu Lê An Khanh (SN 2012) bị bệnh lạ bẩm sinh.
5 tuổi nặng 10kg, toàn thân luôn chảy máu
Đón tiếp chúng tôi trong khu tập thể xập xệ, có từ thời bao cấp, ngôi nhà đơn sơ chỉ chừng 15m2 là nơi sinh sống của gia đình anh Trung, chị Hà.
Mỗi lần tắm hoặc thay đồ cho Khanh là một lần chị Hà phải đau lòng khi chứng kiến nỗi đau của con. (Ảnh: Tiến Phòng)
Tới giường nơi Khanh nằm, trước mắt chúng tôi là một em bé với những lớp bông, băng dày đặc quấn quanh người, toàn thân gầy gò như đứa trẻ mới 1 tuổi. Khi kéo áo lên toàn thân bé nổi vẩy, da bong tróc, mưng mủ khiến ai nhìn thấy cũng phải thương xót.
Mùng 1 Tết âm lịch năm 2012, anh Trung, chị Hà vui mừng khi sinh hạ cô con gái đầu lòng là cháu Khanh, nhưng niềm vui chưa được bao lâu thì bất ngờ các bác sĩ thông báo bé bị bệnh lạ bẩm sinh, toàn thân luôn rỉ máu, bé không có ngón chân, ngón tay.
“Trong suốt thời gian mang thai, tôi có đi khám và siêu âm nhiều lần nhưng không phát hiện điều gì bất thường. Mọi việc sinh hoạt trong gia đình, ăn uống kiêng khem, tôi đều tuân thủ. Hôm ấy, đúng trưa mùng 1 Tết, tôi nhập viện để sinh cháu. Nhưng khi con tôi vừa chào đời, các y, bác sĩ đã nói là cháu bé không bình thường.
Sau đó, họ bế con tôi đi sang phòng khác để kiểm tra. Hai mẹ con chưa kịp nhìn thấy nhau thì tôi đã nhận được thông báo, cháu bị ly thượng bì bóng nước, một chứng bệnh lạ bẩm sinh, toàn thân bé chảy máu không ngừng, ngón chân, ngón tay không tách ra được.
Lúc ấy, tôi như chết lặng đi. Gia đình đang vui vẻ đón Tết lại thêm niềm vui khi đứa con đầu lòng chào đời thì bỗng chốc trở nên buồn bã. Nhiều người khuyên tôi nên bỏ con, nhưng tôi quyết không bao giờ làm như thế”, chị Hà nhớ lại.
Từ khi sinh ra, ngón chân, ngón tay của bé không tách ra được, chúng liền thành một khối. (Ảnh: Tiến Phòng)
Theo anh Lê Thanh Trung, từ khi bé Khanh bị bệnh, gia đình đã chạy chữa đủ mọi bệnh viện, tìm gặp các bác sĩ giỏi nghiên cứu về căn bệnh này. Tuy nhiên, đây là ca bệnh khó, các bác sĩ cũng đành bó tay.
“Từ khi chào đời, biết con bị bệnh khó chữa nhưng vợ chồng tôi vẫn cố gắng đưa cháu đi khắp nơi để nuôi hi vọng cho con. Gia đình và bạn bè tôi vẫn hay trêu đùa cháu là cô gái bạc tỷ, bởi từ khi bé chào đời, gia đình hai bên nội, ngoại đã phải bán đủ thứ đi để lo cho cháu nhưng vẫn không thấm vào đâu”, anh Trung tâm sự.
Anh Trung cũng cho biết, mỗi ngày anh chị đều phải tự tắm và thay băng cho con, không dám nhờ ai, bởi không thì bé sẽ nhiễm trùng và có biến chứng nguy hiểm.
“Mỗi lần tắm là một lần xót con vì da của cháu mỏng, chỉ chạm mạnh là chảy máu rồi. Mỗi khi tắm cháu thường la hét lớn, hàng xóm xung quanh đều nghe thấy cả. Lúc nhìn con khóc, tôi không cầm được nước mắt. Vừa thương con, vừa thêm động lực để cố gắng kiếm tiền lo cho cháu”, anh Trung chia sẻ.
Toàn thân bé Khanh bị mưng mủ, chảy máu thường xuyên. (Ảnh: Tiến Phòng)
Hiện nay, anh Trung làm nghề giao hàng, lương tháng "ba cọc ba đồng". Hằng ngày, anh Trung tranh thủ đi làm từ sáng sớm để chiều về sớm chăm cháu Khanh cho chị Hà đi bán hàng thuê để kiếm thêm thu nhập. Bởi kinh phí điều trị cho Khanh khá đắt đỏ, riêng thuốc phải mua của nước ngoài vì trong nước không sản xuất được. Ngoài ra, tiền bông, băng để quấn cho Khanh cũng tiêu tốn không ít.
Theo quan sát của PV, mặc dù bị bệnh lạ bẩm sinh không đi lại được nhưng bé Khanh rất lanh lợi và vui vẻ. Anh Trung, chị Hà chia sẻ, mỗi khi đi làm về, dù mệt mỏi thế nào, nhưng chỉ cần nhìn thấy con, thấy niềm vui trong ánh mắt của bé là anh chị cảm thấy mãn nguyện, có thêm động lực để tiếp tục sống.
Bệnh ly thượng bì bóng nước là gì?
Theo các bác sĩ chuyên khoa Nhi, bệnh ly thượng bì bóng (bọng) nước bẩm sinh, là một chứng bệnh lạ hiếm gặp trên thế giới. Tại Việt Nam cũng chỉ ghi nhận vài trường hợp tương tự. Bệnh này là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc trội), do khiếm khuyết gen.
Những trẻ mắc bệnh này toàn thân sẽ chảy máu, tróc da liên tục, các ngón chân ngón tay không tách ra được, trẻ có thể tử vong bất cứ lúc nào nếu bị nhiễm trùng. Vì da trẻ rất mỏng nên trẻ có thể tự làm mình bị thương.
Thậm chí, da cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế hay bò. Các bác sĩ phải dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương.
Một số trường hợp bị nặng, trẻ bị tổn thương cả đường tiêu hóa, việc ăn uống cũng trở nên khó khăn, dẫn đến dinh dưỡng kém. Chính vì lý do này, việc chăm sóc trẻ bị bệnh vô cùng vất vả, bé thường nhẹ cân.
Hiện nay, biện pháp trước mắt vẫn là thay băng thường xuyên cho trẻ, tránh để mưng mủ, chảy máu. Tại Việt Nam cũng đã ghi nhận một trường hợp chữa trị khỏi bệnh này khi được ghép tế bào gốc từ xương tủy. Đây là phương pháp duy nhất nhưng chi phí khá tốn kém.
Hiện nay, việc điều trị cho cháu Khanh rất tốn kém. Các nhà hảo tâm nếu giúp đỡ xin liên hệ: Chị Phạm Hồng Hà (mẹ cháu Khanh), phòng 425 A4, tập thể cơ khí, ngõ 129 Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, TP Hà Nội); ĐT: 0932.311.102.
Video: Xót xa người đàn ông bị bệnh lạ ăn hết khuôn mặt
Bình luận