Một buổi trưa đầu tháng 10, trong ngôi nhà gỗ ở bản Co Mon, xã Phiêng Khoài, huyện Yên Châu, tỉnh Sơn La, bé Sồng Anh Tuấn (SN 2017, dân tộc Mông) co giật, ngã sõng soài trên nền đất, đi vệ sinh không tự chủ. Biết bệnh con tái phát, anh Sồng Lao Sô (SN 1991) lập tức thu dọn đồ đạc, nhờ hàng xóm chở 2 bố con ra quốc lộ 6 bắt xe khách xuống Bệnh viện Nhi Trung ương.
Con lớn vừa vào viện cấp cứu vài ngày thì đến lượt con út cũng nhập viện tái khám và điều trị theo chu kỳ. Suốt 7 năm qua gia đình anh đã quá quen với cảnh đưa hai con luân phiên đi viện như vậy.
Anh và vợ - Giàng Thị Dơ (SN 1992) kết hôn cách đây 10 năm. Năm 2015, anh chị đón con trai đầu lòng Sồng Hải Đăng chào đời. Được 4 tháng tuổi, Đăng sốt cao kéo dài, kèm theo dấu hiệu viêm phổi, cơ thể yếu dần và rời xa bố mẹ mãi mãi.
Bệnh suy giảm miễn dịch khiến các con của anh Sô phải điều trị rất tốn kém. (Ảnh: GĐCC)
Khi nỗi đau mất con dần vơi bớt, vợ chồng anh Sô lên kế hoạch sinh thêm. Ngày con trai Sồng Anh Tuấn cất tiếng khóc chào đời, anh chị từng mơ đến tương lai tốt đẹp, nhưng chưa tròn 1 tuổi, trẻ bị viêm tai, chảy nhiều dịch kèm theo cơn sốt kéo dài. Lần này, vợ chồng anh Sô đưa con về Hà Nội thăm khám. Qua xét nghiệm, bác sĩ phát hiện Tuấn bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh, cơ thể tự gây viêm, xuất hiện nhiều ổ áp xe.
Anh Sô không biết đó là bệnh gì, cũng không hiểu áp xe là thế nào, chỉ biết đó là bệnh hiểm nghèo, khó chữa trị.
Lần đầu xuống Thủ đô, không thạo tiếng phổ thông, anh Sô cố gắng hỏi bác sĩ nhiều lần để hiểu hơn về bệnh của con. Được bác sĩ phân tích chậm rãi, người đàn ông mới gật gù nhận ra vấn đề. Nghe xong chân tay anh run lẩy bẩy, đi đứng không vững.
Ngay khi có kết quả, Tuấn bước vào hành trình điều trị suy giảm miễn dịch. Trong thời gian chăm sóc Tuấn, vợ chồng anh Sô tiếp tục sinh con út Sồng Minh Duy (SN 2019). Con cũng mắc căn bệnh hiểm nghèo giống hai người anh.
Suốt 7 năm qua, Tuấn và Duy lấy bệnh viện làm nhà. Giữa những lần điều trị, 2 con về nhà thời gian ngắn, đến kỳ hoặc khi có dấu hiệu bất thường sẽ lập tức trở lại bệnh viện.
Suy giảm miễn dịch là bệnh chưa có thuốc đặc trị, hai trẻ phải sử dụng các loại thuốc kháng sinh cùng nhiều loại thuốc khác nằm ngoài danh mục bảo hiểm chi trả để kéo dài sự sống. Hàng tháng hai vợ chồng anh Sô tìm đủ mọi cách để xoay xở kinh phí, cho đến nay số tiền vay mượn đưa hai con đi viện đã lên đến cả tỷ đồng, toàn bộ tiền có được đều do vay mượn người thân, bạn bè.
"Tài sản trong nhà có gì bán được cũng đã bán, đợt này, vợ chồng tôi tay trắng ôm con đến bệnh viện. Mọi sinh hoạt, ăn uống đều trông chờ vào các đoàn từ thiện đến phát tâm tại bệnh viện", anh nghẹn ngào.
Theo các bác sĩ, trẻ mắc suy giảm miễn dịch muốn giữ được tính mạng, phương án duy nhất là ghép tuỷ. Đây là liệu pháp điều trị kỹ thuật cao, đưa tế bào gốc tạo máu từ người khỏe mạnh vào cơ thể người bệnh để thay thế cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường.
Qua xét nghiệm sàng lọc, các chỉ số sức khoẻ của anh Sô gần tương thích với con. Để xác định mức độ phù hợp hoàn toàn, cần làm thêm các xét nghiệm chuyên sâu khác.
Chị Giàng Thị Dơ cùng 2 con ở bệnh viện. (Ảnh: GĐCC)
Gia đình anh vẫn đang ngược xuôi đi tìm nguồn tuỷ nhưng thật không dễ dàng khi kinh phí điều trị dự kiến vượt quá xa sức chịu đựng của gia đình người dân tộc thiểu số ở vùng núi sâu xa.
Đứng trước khó khăn bủa vây, tính mạng con trai lại mong manh, người bố nghèo khẩn cầu sự giúp đỡ từ các tấm lòng hảo tâm, cho con có thêm cơ hội được sống.
Theo bác sĩ Hà Phương Anh, khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương, hai bệnh nhi Sồng Anh Tuấn và Sồng Minh Duy cùng bị suy giảm miễn dịch. Đợt nhập viện này, bé Anh Tuấn tiếp tục điều trị nhiễm nấm, còn Duy được theo dõi, điều trị duy trì.
“Từ tháng 4 đến nay, Anh Tuấn nhập viện 3 đợt để điều trị nhiễm nấm. Với phác đồ hiện tại, bên cạnh các thuốc được bảo hiểm chi trả, gia đình vẫn phải mua thêm một số thuốc điều trị ngoại trú nằm ngoài danh mục bảo hiểm, rất tốn kém”, bác sĩ Phương Anh nói.
Ông Vì Văn Khoa, Phó chủ tịch xã Phiêng Khoài xác nhận, anh Sồng Lao Sô là công dân địa phương. Gia đình có 2 con đều mắc bệnh hiểm nghèo, phải thường xuyên xuống Hà Nội điều trị. Vợ chồng anh Sô thuần nông, quanh năm trông chờ vào nương ngô. Nhiều năm nay con cái đi viện chữa bệnh nên kinh tế vốn khó khăn nay càng trở nên chật vật.
Quý độc giả biết những hoàn cảnh khó khăn cần sự chung tay giúp đỡ, xin hãy thông tin cho chúng tôi theo địa chỉ email [email protected] hoặc gọi điện đến đường dây nóng 0855.911.911.
Bình luận