Thêm người mắc 'bệnh khủng khiếp' ở Hải Phòng

(VTC News) - Con gái út mất vừa đầy 100 ngày, vợ chồng chị Đoàn Thị Bé (ở Cổ An – Vĩnh Bảo – Hải Phòng) lại “tất tưởi” đưa cô con gái lớn vào viện trị liệu ung thư da do biến chứng của bệnh khô da sắc tố bẩm sinh.

Bệnh khô da sắc tố bẩm sinh là căn bệnh di truyền gen lặn trên nhiễm sắc thể thường nên rất hiếm gặp. Đối tượng mắc bệnh không khu biệt ở nam hay nữ, độ tuổi hay địa lí nào… Tuy nhiên, mức độ nặng, nhẹ là khác nhau.

“Ngoài những bệnh nhân khô da sắc tố bẩm sinh ở Hòa Bình, thời gian qua bệnh viện Da Liễu Trung ương đã khám và chạy chữa cho nhiều bệnh nhân ở các tỉnh thành khác nhau như: Hà Nội, Bắc Giang, Cao Bằng, Yên Bái… và gần đây nhất là bệnh nhân ở Hải Phòng đang nằm điều trị tại bệnh viện.

Tuy nhiên, chưa có một địa phương nào có số lượng người mắc khô da sắc tố bẩm sinh tập trung và nhiều như ở Hòa Bình. Do đó, chúng tôi chưa nhận được báo cáo phát hiện bệnh thêm ở địa phương nào…”, Thạc sỹ, bác sỹ Phạm Cao Kiêm, Phó khoa Laser – Phẫu thuật săn sóc da thẩm mỹ, Bệnh viện Da Liễu Trung ương cho biết.

21 năm khốn khổ… trốn nắng

Bệnh viện Da Liễu Trung Ương vừa tiếp nhận bệnh nhân là Đào Thị Nhung (21 tuổi, ở Cổ An – Vĩnh Bảo – Hải Phòng), nhập viện trong tình trạng có những biểu hiện của ung thư da do biến chứng của căn bệnh khô da sắc tố bẩm sinh.

Thạc sỹ, bác sỹ Nguyễn Thị Thanh Huyền, Phó trưởng phòng chỉ đạo ngành, Bệnh viện Da Liễu Trung ương cho biết: “ Bệnh nhân này bị khô da sắc tố bẩm sinh di truyền theo cơ chế gen lặn trên nhiễm sắc thể thường. Tình trạng bệnh đã trở nên trầm trọng, tiến triển đến ung thư da. Cách khắc chế bệnh duy nhất hiện nay là điều trị theo pháp đồ trị liệu ung thư da…”

21 tuổi nhưng Nhung gầy còm chỉ như đứa trẻ 10 tuổi. Trên mặt, dưới cổ, chân, tay em chi chít những vết đen loang lổ, có những đoạn bị bong tróc, môi phồng rộp, mắt đục mờ… ai mới nhìn lần đầu tiên cũng phát hoảng vì sợ hãi.

Khuôn mặt Nhung buồn rười rượi và luôn không dám nhìn thẳng vào người đối diện vì ngại những ánh mắt của mọi người xung quanh.

Khi mới sinh, Nhung cũng trắng trẻo, bụ bẫm, ai nhìn cũng muốn được ẵm bồng, nụng nịu. Nhưng không hiểu sao, khi em được 3 tháng tuổi, da trở nên đỏ, có vảy da, trên người bắt đầu nổi những mẩn giống như nốt tàn nhang, thủy đậu.

Vợ chồng chị Bé vội đưa con đi khám và nhận được kết quả đau lòng, Nhung bị mắc căn bệnh rất hiếm gặp và vô phương cứu chữa, bệnh khô da sắc tố bẩm sinh.

Không tin đó là sự thật bởi, gia đình từ đời cụ kị, ông bà, bố mẹ không một ai bị căn bệnh hiếm gặp này. Chị Bé tiếp tục đưa con đến các cơ sở chuyên khoa về da liễu trên địa bàn thành phố Hải Phòng để khám.

Tuy nhiên, kết quả trả về vẫn là khô da sắc tố bẩm sinh. Biết con mắc bênh nan y và không có thuốc nào chữa được, điều duy nhất, anh chị có thể làm được cho con là “dấu kĩ” con trong nhà để tránh ánh nắng mặt trời nhằm hạn chế sự phát triển của căn bệnh. Và hy vọng, chờ đợi một phép màu nào đó sẽ đến.

Tuy nhiên, càng lớn, tình trạng bệnh tình của Nhung lại càng nặng hơn. Những chỗ hở ra, không có quần áo che chắn, nổi càng nhiều những vết lốm đốm đen và bị bong tróc, bỏng rát mỗi khi em tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.

“Cháu rất sợ mùa hè và ánh nắng mặt trời. Mỗi khi ra ngoài, dù đội nón mũ, mặc quần áo dài nhưng nắng vẫn chiếu xuyên qua được. Những phần da hở của cháu mọc chi chít đốm đen, bị bỏng nắng, rát và ngứa ngáy không thể chịu được. Đi học cũng không có bạn nào dám chơi và ngồi gần với cháu vì sợ lây bệnh…”, Nhung nói.

 Năm 2009, Nhung đã phải tiến hành phẫu thuật khối u ở môi. Và nay, em lại phải chịu những đau đớn của bệnh tật và chuẩn bị đón nhận một cuộc đại phẫu nữa…

Tuyệt vọng khi đứa con thứ 2 cũng mắc bệnh như chị

Năm 1993, vợ chồng chị Bé lại sinh hạ thêm một bé gái. Và ngay sau đó ít ngày, bé Đào Thị Lệ Quyên cũng có những biểu hiện như chị mình. Cùng một lúc, hai đứa con dứt ruột đẻ ra mắc phải căn bệnh khô da sắc tố bẩm sinh, không cách nào chữa khỏi, anh chị hoàn toàn sụp đổ và rơi vào tuyệt vọng.

Kể từ đó, cuộc sống của 4 vợ chồng con cái là những ngày tháng triền miên trong bệnh viện. Làm ra được đồng nào, anh chị đều để dành để chữa bệnh cho con. Những lần vợ chồng, con cái bồng bế nhau vào bệnh viện đã không còn đếm xuể nữa.

Cùng lúc phải chăm 2 đứa con mắc bệnh nan y, ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà lại thêm người bố già thần kinh, ốm yếu, gánh nặng ấy như muốn đè bẹp hai đôi vài gầy yếu.

Để có thời gian chăm sóc con và bố chồng, chị Bé đã phải nghỉ làm công nhân ở công ty, nhận về mức “lương hưu non” 1 triệu đồng/tháng. Chồng chị là anh Đào Quang Thuấn cũng bị cho nghỉ hưu non vì công ty giải thể. Để có tiền chữa trị cho con, nuôi sống gia đình anh lao động quần quật, chấp nhận làm bất cứ công việc nặng nhọc nào.

“Hết con chị đi viện ra lại đến con em, cứ tuần tự như vậy bao nhiêu năm nay. Hơn chục lần vào điều trị ở chuyên khoa Da liễu, bệnh viện Đa Khoa Hải Phòng, 3 lần lên bệnh viện Bạch Mai, 6 lần lên điều trị ở viện Da Liễu Trung ương…

Thấy gia cảnh như vây, UBND xã cấp cho cái chứng nhận hộ nghèo. Có sổ hộ nghèo, được miễn giảm nhiều rồi mà mỗi lần nhập viện như thế vẫn tốn cả hàng chục triệu đồng…”, chị Bé nghẹn nghào kể trong nước mắt.

Tình trạng bệnh tình của bé Đào Thị Lệ Quyên nặng hơn chị gái nên đã sớm phát triển thành ung thư da. Em bị ung thư tế bào hắc tố di căn vào xương và mất vào cuối tháng 4 vừa qua.

Đưa con gái dứt ruột đẻ ra đã ra đi trong sự đau đớn tức tưởi. Nó như trăm nghìn những mũi kim đâm, chọc vào tâm can vợ chồng chị Bé, anh Thuần. Đau xót hơn là nỗi lo lắng, sợ hãi rồi một này nào đó, Nhung, đứa con gái còn lại của anh, chị cũng sẽ bỏ ra đi như thế. Sự ra đi của bé Quyên đã làm nao núng tinh thần và ý chí những người ở lại.

Nỗi đau mất con chưa kịp nguôi ngoai, chị Đoàn Thị Bé, anh Đào Quang Thuấn lại tất tưởi khăn gói đưa Nhung vào bệnh viện với hy vọng “níu giữ” lại đứa con gái duy nhất này. Anh chị đang hy vọng sẽ có một phép màu nào đó xuất hiện.

Thu Hòe – Bích Thảo