Khi biết tin mình bị nhiễm HIV, chị Phạm Thị Hiền (phường Võ Cường, TP.Bắc Ninh) đã suy sụp tinh thần đến mức mua sẵn cổ quan tài về trữ trong nhà cho cả gia đình.
Mắc bệnh khi chưa biết HIV là gì?
Vào những năm 2000, khi người dân còn xa lạ với khái niệm HIV thì chị Phạm Thị Hiền (P. Võ Cường, TP.Bắc Ninh) lại không may mắc phải loại virus này.
"Trong một lần ốm nặng chờ hấp hối, người anh ruột của chồng đã gọi tất cả mọi người đến nói chuyện. Anh ấy tỏ ra ân hận về những sai lầm trong cuộc đời và khuyên mọi người trong gia đình tránh xa con đường nghiện hút, tu tâm làm ăn.
Đến cuối buổi, anh ấy cho tôi biết anh ấy và chồng tôi từng một số lần dùng kim tiêm chung nên khuyên cả hai cùng đưa nhau đi bệnh viện để xét nghiệm xem thế nào.
Chị Phạm Thị Hiện cùng con út của mình.
Thời gian sau, hai vợ chồng đi xét nghiệm nhận kết quả dương tính với HIV. Khi đó, tôi có đôi phần sợ hãi vì nó liên quan đến cái chết. Trước lúc về, bác sĩ còn khuyên một câu về thích ăn gì thì ăn. Câu nói đó đã khiến tôi trăn trở suốt chặng đường về.
Thời gian sau đó, cuộc sống của hai vợ chồng có chút xáo trộn do tâm lý tôi không vững và chồng tôi không chịu làm ăn" - chị Hiền kể.
Cũng thời điểm đó, con chị bị ốm và phải xuống Bệnh viện Nhi TW để điều trị. Đây cũng là thời điểm chị bắt đầu cảm nhận sự suy sụp về tình tinh thần lẫn thể chất.
"Mọi người trong bệnh viện ai cũng nhìn chúng tôi với đôi mắt khác thường, kỳ thị, xa lánh. khi bọn trẻ chơi cùng nhau thì họ quát tháo, răn đe không cho tiếp xúc với con tôi.
Biết điều đó, thế nhưng tôi không trách móc gì họ bởi lẽ việc nhiễm HIV cũng là do tự mình chuốc lấy - chị Hiền nghẹn ngào nhớ lại.
Sau đó có lẽ do tuyệt vọng nên vợ chồng chị đã đi mua sẵn 3 chiếc quan tài để trong nhà. "Có lẽ, đây là quãng thời gian tôi suy sụp tinh thần trầm trọng nhất, tôi nghĩ về mọi điều xấu nhất có thể xảy ra với bản thân, các con và chồng tôi" - chị nói tiếp.
Cũng chính sự "bất cần đời" đó mà hai vợ chồng chị đã lao vào những cuộc chơi, bỏ mặc con cái.
Nhưng rồi, cho đến một thời điểm, đôi vợ chồng trẻ đã nhận thấy rằng cuộc sống vẫn tiếp diễn và HIV chưa bao giờ là dấu chấm hết.
Nhìn những đứa trẻ vui đùa, chị lại trăn trở về cuộc sống. Chị lo cho tương lai của chúng nên ngay trong buổi chiều đã về làm lễ "sốc" lại tinh thần làm việc lo cho tương lai của các con.
Kể từ đó,anh chị tu chí làm ăn, tích góp nuôi con ăn học, đồng thời hỗ trợ những người cùng cảnh tiếp tục vươn lên, hướng đến cuộc sống mới.
Quyết không đầu hàng số phận
Ngồi bên chiếc ghế sofa trước nhà, chị nói tiếp, bên cạnh ý thức bản thân cần thay đổi thì lần xuống Hà Nội gặp mọi người trong câu lạc bộ dành cho người nhiễm HIV cũng tác động lên giúp chị vươn lên rất nhiều.
Tại đây, chị đã gặp những người cùng cảnh ngộ và nhận thấy họ luôn khát khao sống, khát khao được cống hiến và vô cùng lạc quan vào cuộc đời này, mặc dù trong cơ thể họ cũng đang mang căn bệnh thế kỷ như mình.
Chị hiểu rõ hơn về HIV, cách phòng chống, điều trị. “Các con là động lực lớn để tôi vươn lên sống tiếp và đem những gì mình biết, những gì mình đã trải qua để truyền đạt cho những người khác có niềm tin vào cuộc sống”, chị Hiền chia sẻ.
Sau lần đi học tập mô hình tại Hà Nội, năm 2005, chị Hiền đã về thành phố Bắc Ninh cùng 5 thành viên khác thành lập nhóm "Ngày mai tươi sáng".
Người phụ nữ bị nhiễm HIV khi chưa biết gì.
Sau thời gian thành lập, cũng có lúc nhóm tan rã vì thiếu sự đồng lòng, quyết tâm của một bộ phận nhưng với sự kiên trì, người phụ nữ này cùng mọi người trong nhóm đã bắt đầu gặt được những thành công nhất định.
Đến nay, sau hơn 10 năm hoạt động, chúng tôi đã thành lập được câu lạc bộ với trên dưới 300 thành viên và giúp đỡ được nhiều người nhiễm HIV tái hòa nhập cộng đồng, hỗ trợ về kinh tế cho cho các thành viên có hoàn cảnh khó khăn”, chị Hiền hồ hởi nói.
Trong quá trình hoạt động, bản thân chị cũng như những thành viên trong câu lạc bộ không ít lần đã phải chịu “tủi nhục” do mọi người còn kỳ thị với người có HIV. Đó là những khi phải giấu giếm bệnh tật để đi xin việc, hay kể cả khi có bảo hiểm y tế cũng không dám dùng vì sợ bị “lộ”.
Chị Hiền chia sẻ: Hiện tại nhóm vẫn đang âm thầm hoạt động và tự thân vận động theo tinh thần tự nguyên. Các thành viên trong nhóm đang cố gắng để những bà mẹ nhiễm HIV được tiếp cận với thuốc và để những đứa trẻ khi sinh ra không còn bị nhiễm HIV.
Có những lúc không được coi là một con người
Chị Phạm Thị Hiền (TP.Bắc Ninh), người phụ nữ vô tình bị nhiễm HIV gần 20 năm ngậm ngùi tâm sự, trong suốt thời gian qua, chị vẫn sống và cố gắng giúp đỡ những người cùng cảnh. Vì vậy, chị đã cùng một số thành viên sáng lập nên nhóm Tự lực ở Thành phố Bắc Ninh, tỉnh Bắc Ninh, góp phần tạo thêm sân chơi lành mạnh, chia sẻ ngọt bùi cho những người có "H".
Ngồi bên thềm nhà những ngày giáp Tết, chị Hiền kể về những tháng ngày khó khăn kêu gọi mọi người cùng gia nhập nhóm. Chị cho biết, cái tên của nhóm bắt nguồn từ câu chuyện của chính bản thân ngày đầu phát hiện mình có "H" bị anh em làng trên xóm dưới hắt hủi, tủi nhục là thế nhưng chị vẫn gượng dậy để tự lực vươn lên.
"Ngày đó, mọi người trong xóm không định hình rõ HIV là bệnh gì mà chỉ nghe qua loa nó là căn bệnh chết người. Hễ ai có "H" thì xem như không may mắn. Điều này khiến tôi không khỏi chạnh lòng" - chị Hiền rơm rớm nước mắt.
Bằng nghị lực, ý chí, chị đã và đang vươn lên để sống, cống hiến cho cộng đồng.
Theo thời gian, hàng xóm láng giềng, những người bấy lâu thân thiết cũng dần xa lánh chị. "Khi biết tôi có "H" mọi người đều tìm cách lánh mặt. Không còn ai nói chuyện, đôi lúc tôi cảm thấy như mình đang bị cô lập hoàn toàn bởi thế giới loài người" - chị Hiền tâm sự.
"Không dừng lại ở đó, những đứa con của tôi cũng bị hàng xóm cấm đoán không cho lũ trẻ đến gần nhau vui đùa như trước. Nhìn con cái ngồi lủi thủi trong nhà và mách mẹ không được chơi với các bạn cùng lứa tôi chỉ biết ôm con vào lòng rồi bật khóc. Thời điểm ấy, vợ chồng tôi đối mặt nhiều dị nghị khó nghe nhưng dần rồi cũng quen tai, phải bơ đi để tiếp tục sống vì các con, bản thân nữa" - chị Hiền nói thêm.
Sau thời gian ấy, chị luôn tự nhủ với bản thân rằng phải cô gắng để vượt lên số phận, nỗ lực bằng khả năng của mình.
Thời gian đầu khi mọi người biết hai vợ chồng chị có "H", mọi người ai cũng hắt hủi, xa lánh từ anh em xa đến láng giềng gần. Đó thực sự là những chuỗi ngày dài bất hạnh không khác gì sống trong ngục tối với chị
Có thời điểm hai vợ chồng chị đã không còn thiết sống nữa. Ý định tự vẫn đã nảy sinh trong người nhưng rồi chị lại suy nghĩ chính chắn hơn. Chị nghỉ về những đứa con và tương lai mới còn chờ mình ở phía trước rồi lại gượng dậy mà bước tiếp.
Yêu đời hơn nhờ trở thành người tuyên truyền tận tụy
Những ngày giáp Tết Nguyên đán Đinh Dậu 2017, khi mọi người tất bật chuẩn bị cho gia đình cái Tết đầm ấm thì chị Hiền vẫn bận rộn với công việc tuyên truyền cho người cùng cảnh.
"Giờ mọi người cũng hiểu hơn nhiều nên không còn kỳ thị như trước. Những nụ cười từ bà con lối xóm đã bắt đầu xuất hiện mỗi khi nhìn thấy tôi. Công tác phòng chống "H" và tuyên truyền giúp mọi người cách phòng tránh đã dễ dàng hơn nhiều", chị nói.
Chị cho biết, công việc này giúp chị cảm thấy yêu đời, có mục đích sống hơn. Trong mỗi chuyến đi, chị Hiền luôn hướng cho mọi người một câu chiêm nghiệm từ tâm: "Khi một ai đó có "H" không có nghĩa là cuộc sống chấm hết với họ".
Trên lý thuyết, người có "H" sau 2 đến 10 năm sẽ chuyển sang giai AIDS và may mắn có thể kéo dài cuộc sống thêm 2 năm nữa. Tuy nhiên, thực tế đã cho thấy, tuổi thọ của người có "H" có thể kéo dài hay ngắn còn tùy thuộc vào nhiều yếu tố.
Không ít các trương hợp có "H" sau hơn 20 năm đến nay vẫn sống khỏe mạnh, chưa chuyển sang giai đoạn AIDS.
Chị cho biết công tác sinh hoạt cộng đồng, tự lực cánh sinh, dựa vào nhau để sống là phương châm của nhóm người cùng cảnh.
Để duy trì thời gian như vậy, theo chị cần tuân thủ những nguyên tắc nhất định: Kéo dài thời gian tiềm tàng: Người có "H" càng làm giãn thời gian uống ARV càng lâu thì càng tốt. Tuy nhiên, điều đó không có nghĩa là người bệnh ngừng hẳn việc uống ARV. Thuốc ARV đem lại tác dụng phụ không mong muốn, uống càng sớm sẽ dễ bị HIV kháng thuốc dẫn tới thất bại điều trị.
Bệnh nhân biết cách duy trì sức khỏe và tăng cường miễn dịch (duy trì CD4 ở mức cao) càng lâu càng có cơ hội sống lâu và uống ARV muộn.
Hiện nay, Bộ Y tế liên tục có những khuyến cáo mới với người có "H" nên điều trị ngay khi xét nghiệm phát hiện nhiễm HIV.
Người có "H" luôn uống thuốc điều độ, không được quên, trong trường hợp đi công tác thì cần đem theo số lượng thuốc đầy đủ phòng sự cố bất thường xảy ra.
Theo định kỳ, 6 tháng nên đi xét nghiệm CD4 trong máu để bác sĩ đánh giá đúng tình trạng hệ miễn dịch. CD4 trên 500: bạn an toàn, CD4 trên 700-1200: bạn rất an toàn.
Thực hiện lối sống lành mạnh, ăn uống điều độ, bồi bổ cho bản thân, không sử dụng chất gây nghiện, không thuốc lá, rượu bia, sinh hoạt sạch sẽ, tinh dục an toàn và đặc biệt cần cân đối sức khỏe, tránh làm việc quá sức, ăn uống quá muộn.
Người có "H" nên được trò chuyện, định hướng tâm lý để tránh bị lôi cuốn theo lối sống buông tha. Bản thân cần tự tin rũ bỏ mặc cảm, tự ti và tham gia làm những công việc có ích cho bản thân, cộng đồng. Yếu tố tinh thần đã chiếm 70% trong việc chiến thắng bệnh tật.
Nguồn: Trí Kiên (Đời sống Việt Nam)
Bình luận