Bé trai người Gia Lai mắc bệnh não tụt xuống mũi được 'tái sinh' sự sống

 7 giờ phẫu thuật căng thẳng

Chiều 27/5, TS. BS Lê Nam Thắng - Phó trưởng khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, bệnh viện vừa phẫu thuật cho một trường hợp bệnh nhi mắc bệnh hiếm "thoát vị não vùng mũi - trán".

Bệnh nhi là em Rơ Chăm Khang, 5 tuổi, trú tại tỉnh Gia Lai, có hoàn cảnh khó khăn, bố bị câm điếc bẩm sinh, mẹ không có công ăn việc làm ổn định, em lại bị suy dinh dưỡng trầm trọng từ nhỏ nên dù 5 tuổi nhưng Khang chỉ nặng 13kg.

Bố mẹ Khang cho biết, khi sinh ra, trên mũi của Khang có khối u bất thường. Từ đó tới nay, khối u này lớn dần theo thời gian trên khuôn mặt cậu bé khiến em bị viêm mũi, không nuốt được thức ăn vì vướng víu khi nhai.

May thay, vài ngày trước em và gia đình được một số người tốt bụng giúp tiền mua vé xe để đi thăm khám tại TP.HCM và Đà Nẵng. Nhưng đến đâu em cũng nhận được cái lắc đầu của các bác sĩ vì cho rằng không thể chữa khỏi.

Trong một lần khi hai mẹ con Khang đang lang thang ở Đà Nẵng thì vô tình gặp được nhân viên của Viện Geothe Việt Nam. Tổ chức nhân đạo này đã tìm hiểu và liên hệ với Bệnh viện Nhi Trung ương, mua vé máy bay đưa Khang ra Hà Nội để phẫu thuật.

“Bất đồng ngôn ngữ giữa gia đình bệnh nhân và bác sĩ cũng là khó khăn trong quá trình tìm hiểu về tiền sử bệnh của bé Khang. Cuối cùng họ cũng thuê được phiên dịch tiếng Gia Rai ở lại bệnh viện để phục vụ điều trị và phẫu thuật cho bệnh nhi đặc biệt”, bác sĩ Thắng kể.

Suốt từ khi chào đời đến trước khi mổ, cậu bé Khang sống với một phần não thoát vị qua hốc mũi về phía trước khiến bé không phát triển được và nguy cơ mất mạng thường trực do viêm mũi, họng gây viêm não, màng não.

Bé Khang nhập viện trong tình trạng não thoát vị như "quả ổi" nằm kéo dài từ trán xuống giữa sống mũi, tất cả dây thần kinh não, trán, thái dương tụt xuống sống mũi, tiếp xúc trực tiếp với đường thở và đường ăn nên không ăn được và khó thở. 

Theo bác sĩ Lê Nam Thắng, thông thường bệnh thoát vị não vùng mũi – trán cần thực hiện 2 đợt phẫu thuật. Nhưng vì gia đình không có điều kiện đi lại, nên ê kíp phẫu thuật quyết định mổ để xử lý khối u trong vòng 1 giờ đồng hồ. Tuy nhiên, sau khoảng 7 tiếng liên tục, ca mổ mới được thực hiện xong. Quá trình phẫu thuật các bác sĩ sử dụng titan, keo sinh học vá và tạo hình hộp sọ cho bệnh nhi.

“Sau 10 ngày phẫu thuật, Khang đang tập nói vì trước khi mổ bé bị khuyết vòm họng nên nhiều khi nói mà không ai hiểu bé nói gì. Sau gần 2 tuần ở tại Bệnh viện Nhi Trung ương, bé Khang tăng được 3kg", bác sĩ Thắng nói.

Theo nhận định của các chuyên gia thần kinh, đây là một ca bệnh nặng, mổ khó, đòi hỏi gây mê hồi sức đặc biệt mới có thể phẫu thuật được. Nếu không mổ tốt, tình trạng rò dịch não tuỷ xuống mũi họng sẽ xảy ra, gây viêm não màng não, khối não thoát vị lớn dần theo khuôn mặt và tụt dần xuống. Trước mắt, bác sĩ tạo hình lại hốc mũi bằng chính xương của bệnh nhi. Thứ 5 tới bệnh nhân xuất viện và sau 6 tháng sẽ khám lại.

Được biết, toàn bộ chi phí cho ca phẫu thuật của Khang được miễn phí và quá trình ăn ở, đi lại đều được Phòng Công tác xã hội - Bệnh viện Nhi Trung ương phối hợp với các nhà hảo tâm, tổ chức từ thiện chăm lo cho gia đình bệnh nhi.

Trẻ mặc bệnh này phải đối diện với nguy hiểm gì?

Trung bình mỗi tháng Bệnh viện Nhi Trung ương phẫu thuật cho 1 bệnh nhi bị dị tật bẩm sinh thoát vị não - màng não vùng mũi - trán.

Đặc điểm của khối thoát vị này là một khối mềm chứa nhiều dịch não tủy hoặc hỗn hợp gồm mô não và dịch não tủy. Ấn lõm vào nhưng sau đó lại phồng lên nhanh chóng. Khối này có thể thay đổi kích thước theo mỗi nhịp tim và nhịp thở của bé, gây biến dạng nặng khuôn mặt, đẩy hai nhãn cầu ra xa, vẹo trục mũi hoặc không có xương mũi, đôi khi gây tắc nghẽn nghiêm trọng khả năng thông khí của hai mũi, gây viêm hô hấp trên kéo dài, hoặc gây cản trở việc cho bú.

Nếu không điều trị, khối thoát vị sẽ phát triển to lên rất nhanh theo thời gian do mô não, dịch não tủy tiếp tục thoát xuống dưới, gây khiếm khuyết thần kinh và mất thẩm mỹ.

Thường các bé mắc bệnh này dễ bị sang chấn tâm lý nặng nề do bị kỳ thị và khó hòa nhập vào cộng đồng. Bởi vậy, việc chẩn đoán trước sinh có thể phát hiện sớm được dị tật, qua đó có hướng xử lý kịp thời, giúp chức năng hô hấp phát âm không bị ảnh hưởng, tránh gây hậu quả nặng nền cho trẻ trong tương lai.

Theo thống kê, tại Việt Nam, bệnh thoát vị não vùng mũi - trán thường tập trung ở các cộng đồng dân tộc thiểu số vùng Tây Nguyên. Nguyên nhân là do khiếm khuyết bẩm sinh xương ở vùng sàn sọ trước nên có sự thông thương giữa sàn sọ và vùng hàm mặt.

Từ đó, các cấu trúc thần kinh bên trong sọ (mô não, màng não, dịch não tủy) chui qua lổ khuyết xương này đi xuống dưới và thoát vị ra ngay vùng mũi - trán như một khối u giữa mặt. Tuy nhiên, việc chẩn đoán bệnh lại tương đối dễ dàng.

“Bất kỳ trẻ sơ sinh nào phát hiện có khối u lớn vùng tiếp giáp giữa mũi - trán cần nghi ngờ đến bệnh này và nên được chuyển đến các bệnh viện Nhi có chuyên khoa Ngoại Thần Kinh để xử trí”, bác sĩ Thắng khuyến cáo.

Video: Xót xa bé gái 5 tuổi có khối u khổng lồ trên mặt