Xót xa cậu bé mắc bệnh 'mặt quỷ’ và ước mơ một lần được đến trường

Cậu bé mang khuôn mặt “quỷ” và ước mơ một lần đến trường

Câu chuyện về cậu bé Dương Văn Lượng (SN 2004, thôn Quéo, xã Phú Nhuận, huyện Lục Ngạn, Bắc Giang) mang khuôn mặt “quỷ” nhiều năm nay đã gây xúc động trong dư luận địa phương.

Được biết, cậu bé bị căn bệnh u sợi thần kinh từ khi vừa được sinh ra. Cha mất sớm, mẹ thì ốm, lúc tỉnh lúc mê nên dù mắc bệnh từ bé nhưng gia đình cũng không có điều kiện đưa cậu đi khám chữa bệnh. Lúc đầu chỉ là những đốm đen nhưng những năm gần đây, bệnh trở nên nặng hơn.

Khắp người cậu bé nổi những cục thịt to, nhỏ, các vùng da bị sùi lên mung mủ, nhiễm trùng, khuôn mặt bị biến dạng, nhận thức đã giảm dần, gần đây một bên mắt của em cũng đã bị hỏng.

Người nhà của Lượng cho biết, cậu bé đã đi chữa trị ở nhiều nơi, trong đó có Bệnh viện Da liễu Trung ương. Cùng với đó, nhiều đoàn chuyên gia của nước ngoài cũng đã đến đây ủng hộ, tài trợ, tìm cách chữa trị cho Lượng nhưng cho đến nay, bệnh tình của em cũng không khỏi được.

Theo chị Nguyễn Thị Định (mẹ của Lượng), trước đây gần như chẳng đêm nào chị và các con ngủ ngon giấc, Lượng đau nhức hết người nhưng không biết làm thế nào.

Ngày ấy, mỗi lần nghe ai mách bài thuốc, chị đều lặn lội đi tìm về chữa cho con. Có lần, chị nghe ở đâu đó nên về lấy xăng đổ vào vết bỏng cho con, hôm sau mặt của Lượng có giòi lúc nhúc. Hai mẹ con chỉ còn biết ôm nhau khóc trong đau đớn.

Từ ngày được xã hội biết đến, quan tâm nên hoàn cảnh gia đình chị Định cũng bớt khó khăn hơn. Nay đã không còn cảnh lo từng bữa cơm, bữa cháo, gia đình cũng dành dụm được chút tiền để chạy chữa cho Lượng nhưng bệnh không tiến triển.

Cũng theo gia đình, Lượng không đi học từ nhỏ do bệnh tật và mặc cảm. Lượng rất thích đi học, nhưng em sợ tiếp xúc với người lạ nên không dám đi ra ngoài đường, sợ mọi người nhìn thấy sẽ bỏ chạy.

“Tôi chỉ mong một lần nhìn thấy con đến trường như bao bạn bè cùng trang lứa khác nhưng không được. Bởi vì Lượng cũng muốn đi học nhưng mặc cảm với bản thân mình, nhiều khi ra đường còn không dám đi vì sợ mọi người nhìn thấy khuôn mặt của nó sẽ bỏ chạy, huống gì được đến trường với bạn bè, thầy cô”, chị Định nghẹn ngào tâm sự.

Căn bệnh mặt quỷ là gì?

Bệnh “mặt quỷ” hay còn gọi là u xơ thần kinh, u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một hội chứng di truyền trội. Biểu hiện của bệnh là sự thay đổi của hệ thống thần kinh, xương và da. Nó tạo nên những khối u trung bì nhiều kích cỡ từ đầu ghim đến rất to, tạo thành khối lủng lẳng làm biến dạng hình thể. 

Video: Bệnh lạ quái ác khiến gương mặt người phụ nữ chảy xệ, biến dạng khủng khiếp

Căn bệnh khiến nạn nhân trở nên đáng sợ và có thể gây ra chứng mất dần nhận thức, cường tuyến cận giáp phù niêm, u tế bào ưa crôm, dậy thì sớm. Nó cũng có thể khiến xương mòn, ưỡn cột sống, gù, khớp giả, nứt đốt sống, gãy xương không do chấn thương. Bệnh mang tính di truyền và không lây.

Không chỉ tạo ra khối u ở ngoài cơ thể, u xơ thần kinh còn gây nên những khối u ở vị trí khác như u thị giác, u tiền đình. Bệnh thường xuất hiện sau tuổi dậy thì với những đốm nâu ở da, khối u dạng nốt dưới da. 

Theo các bác sĩ bộ môn Thần kinh, Bệnh viện 103, trường hợp u sợi thần kinh trở thành ung thư thì hiện chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu nào. Vấn đề điều trị hiện nay chỉ giới hạn ở việc theo dõi mức độ phát triển của bệnh và can thiệp khi có triệu chứng. 

Ví dụ, phẫu thuật được áp dụng khi kích thước các khối u thần kinh lớn nhanh và gây triệu chứng. Phối hợp với chỉnh hình khi có biến chứng ở xương như vẹo cột sống hay chân vòng kiềng hoặc phẫu thuật thẩm mỹ nếu cần cho những bất thường trên da. Còn các trường hợp nặng thì chưa có biện pháp cụ thể nào.