Bé Bôm, con trai diễn viên Quốc Tuấn đã trải qua rất nhiều cuộc phẫu thuật đau đớn vì mắc phải hội chứng Apert để tìm lại cuộc sống bình thường.
Hành trình 15 năm nghệ sỹ Quốc Tuấn đồng hành cùng con, trải qua 10 cuộc phẫu thuật, đứng giữa ranh giới sự sống và cái chết khiến bao người nghẹn ngào, xúc động.
Sau sự nỗ lực miệt mài không ngừng nghỉ của hai cha con, Bôm và bố bắt đầu thu được những trái ngọt đầu tiên khi em đỗ vào khoa Piano của Học viện Âm nhạc quốc gia Việt Nam.
Tìm hiểu thêm về Hội chứng Apert mới thấy, căn bệnh quái ác này đã hành hạ khiến Bôm và nhiều em nhỏ khác nhiều thế nào?
Hội chứng Apert là bệnh hiếm gặp tỷ lệ mắc bệnh là 1/65.000 trẻ. Hội chứng Apert còn gọi là bệnh xương cứng sớm cục bộ. Khi mắc phải hội chứng này, các em bé sẽ sinh ra với một hình dạng méo mó của đầu và mặt do các khớp xương trong hộp sọ đóng quá sớm còn não tiếp tục phát triển.
Hội chứng này sinh ra do một đột biến của gen FGFR2. Đây là gen chịu trách nhiệm để các xương dính với nhau vào đúng thời điểm trong quá trình phát triển, gây ra sự dính sớm của các xương sọ. Một số ít còn lại có thể do di truyền từ cha mẹ. Người bị hội chứng Apert có thể di truyền cho con với xác suất 50%.
Hầu hết những đứa trẻ mắc hội chứng Apert đều có ngón tay và ngón chân bị dính nhau.
Để chữa trị căn bệnh quái ác này, trẻ phải trải qua rất nhiều cuộc phẫu thuật khác nhau và chịu nhiều đau đớn. Trẻ sẽ phải thực hiện nhiều lần phẫu thuật giải phóng xương sọ dính sớm (từ 6 đến 8 tháng tuổi giúp não phát triển tốt); cải thiện phần giữa mặt (chỉnh lại hình dạng bình thường của phần giữa mặt, thực hiện tại bất kỳ thời gian nào từ 4 đến 12 năm tuổi và có thể mổ nhiều lần); sửa chữa đôi mắt rộng.
Những ngón tay của trẻ cũng phải được phẫu thuật tách dính sớm vào những năm đầu đời của trẻ để tay thẳng và có chức năng tốt hơn. Đôi khi phải phẫu thuật nhiều lần để trẻ có đầy đủ chức năng hoạt động của tay.
Con trai của diễn viên Quốc Tuấn đã phải trải qua 10 lần phẫu thuật trong và ngoài nước để mở hộp sọ, tách dính ngón tay. Theo chia sẻ của bố dự kiến hai năm nữa Bôm sẽ phẫu thuật thẩm mỹ chỉnh hình.
Cận cảnh bàn tay, bàn chân của một em bé bị hội chứng Apert khi được phẫu thuật tách dính.
Bình luận