Căn bệnh khiến hàng triệu người sống dở chết dở

Ca sĩ Tuấn Hưng từng có những dòng chia sẻ khiến người hâm mộ vừa lo lắng và sợ hãi khi viết về căn bệnh vảy nến. Anh gọi đó là "căn bệnh quái ác", thậm chí "phát điên vì nó". Hàng triệu người Việt cũng giống như Tuấn Hưng đang phải sống chung với "nỗi khốn khổ của con người".

Căn bệnh không trừ một ai

7h sáng, bà Vương Thị Loan (60 tuổi, ở Kim Động, Hưng Yên) có mặt tại Bệnh viện Da liễu Trung ương. Để đến đây, bà đã phải đi bộ ra đường lớn, xin tổng cộng 4 người đi đường để được ngồi ké. Bà sống một mình và mắc căn bệnh vảy nến.

Cứ đều đặn mỗi tháng, bà lại lặp lại hành trình đó để có thể tới viện tái khám căn bệnh của mình. Chính vì thế, trong suốt 30 năm qua, bà đã mang ơn không biết bao nhiêu người đã cho mình đi nhờ như thế.

Phòng khám Chuyên đề các bệnh Tự miễn - Vảy nến, Bệnh viện Da liễu Trung ương - nơi bà Loan tới để khám sáng nay - nằm khuất sâu trên tầng 2 với một tấm biển nhỏ. So với những chỗ khác, đây là nơi khá khó tìm, nhưng với những bệnh nhân như bà Loan, phòng khám đã trở thành địa chỉ quen thuộc.

Người phụ nữ ấy chỉ là một trong gần 100 bệnh nhân đồng bệnh đang chờ đến lượt.

Hướng mắt nhìn ra phía bên ngoài, thạc sĩ, bác sĩ Hoàng Thị Phượng, Phó trưởng khoa Điều trị bệnh da phụ nữ và trẻ em, có thể dễ dàng đọc tên những bệnh nhân của mình.

Chị cho biết bệnh viện đang theo dõi ngoại trú cho khoảng 1.000 bệnh nhân vảy nến như thế. Họ đa phần là bệnh nhân tái khám hoặc ở giai đoạn bệnh tiến triển nặng. Một số khác đến vì mới bắt đầu phát bệnh.

Nhiều năm gắn bó với bệnh nhân vảy nến, bác sĩ Phượng chia sẻ căn bệnh được biết đến cách đây hàng chục năm, nhưng người ta vẫn chưa tìm ra nguyên nhân thực sự của nó, chỉ biết rằng bất cứ ai cũng có thể mắc.

Chính vì thế, hai hàng ghế chật kín bệnh nhân phía ngoài phòng khám, có đủ thành phần từ cụ già 85 tuổi, đến thiếu nữ 18 tuổi, từ đàn ông đến phụ nữ, từ người lao động tới người trí thức.

Nỗi ám ảnh dài đằng đẵng

Đối với mỗi bệnh nhân, trong quá trình điều trị, bác sĩ Phượng và đồng nghiệp phải cân nhắc để đưa ra phác đồ tốt nhất bởi bệnh vảy nến vẫn chưa thể chữa khỏi.

Do đó, nhiệm vụ của các bác sĩ là điều trị giảm thiểu những triệu chứng khó chịu và biến chứng trong người cho bệnh nhân, giúp họ sống khỏe mạnh.

"Tôi và các đồng nghiệp thấu hiểu hơn ai sự đau đớn về thể xác lẫn tâm hồn của người bệnh. Họ phải chịu đựng sự đau đớn liên tục bởi làn da liên tục bong tróc, nứt nẻ và chảy máu. Đặc biệt, mọi đau đớn của bệnh đều bộc phát tất cả ra bên ngoài, khiến người bệnh tự ti đến tội nghiệp. Họ không chỉ đau, khó chịu vì căn bệnh, mà hơn hết, họ còn phải gánh sự đả kích lớn về mặt tinh thần", bác sĩ Phượng chia sẻ.

Tâm lý bất thường của bệnh nhân đòi hỏi bác sĩ vừa phải tinh tế, vừa đủ bản lĩnh để đối phó. Trong quá trình điều trị, không phải bệnh nhân nào cũng hợp tác. Họ thường rơi vào tâm trạng tồi tệ, muốn từ bỏ tất cả. Sự chán nản của bản thân và thái độ ruồng rẫy của xã hội đã đẩy họ vào đường cùng. Nhiều người đã tìm đến cái chết như một sự giải thoát cho chính mình vì không thể chịu đựng được áp lực.

Căn bệnh này được mệnh danh “nỗi khốn khổ của con người” bởi sự kỳ thị, xa lánh của người xung quanh và mặc cảm từ chính bệnh nhân.

Bác sĩ Phượng thừa nhận điều khó khăn nhất hiện nay là chưa có một phương pháp nào đặc hiệu để điều trị khỏi hoàn toàn bệnh vảy nến. Do đó, bệnh nhân sẽ phải chung sống với những đau đớn, khó chịu này cả đời.

Khi điều trị cho những bệnh nhân, bác sĩ Phượng và đồng nghiệp luôn tâm niệm bản thân không chỉ là một thầy thuốc mà còn là người bạn. Các bác sĩ thường trò chuyện với bệnh nhân về những gì họ đang phải trải qua, thậm chí cả nhiều điều khó nói. Điều đó giúp người bệnh cảm thấy bớt cô đơn trong hành trình chữa trị. Căn bệnh sẽ khó kiểm soát, dễ tái phát nhiều lần nếu người bệnh không kiên trì khi chữa trị.

“Bệnh vảy nến không lây như mọi người nghĩ. Vì vậy, người bệnh cần sự thấu hiểu, thông cảm của cộng đồng”, bác sĩ Phượng khẳng định.

Những giấc mơ dang dở một đời

Thiên Lý (21 tuổi, ở Nghệ An) mắc căn bệnh vảy nến suốt 11 năm, bắt đầu từ những nốt nhỏ trên người khi cô chỉ là một bé gái. Học hết lớp 12, ở độ tuổi đầy mộng mơ của một thiếu nữ, căn bệnh bùng phát nặng khiến Lý phải nhập viện điều trị.

Vào một ngày hè nắng rực, Lý phải khăn gói ra Hà Nội bởi một lần nữa, căn bệnh khởi phát nặng sau những ngày cô làm việc vất vả. Khuôn mặt xinh xắn của Lý bị che kín bởi các nốt sần. Đôi chân và đôi bàn tay sưng phồng và đỏ rực.

“Em chưa từng được mặc váy”, Lý nói ngắn gọn. Sự tự ti về vẻ ngoài đã khiến cô chọn cách dần tự rời xa người yêu như một cách giữ tự trọng cho mình.

Căn bệnh cũng khiến cô bỏ giữa chừng việc học tiếp lên đại học của mình. Cô chọn cho mình việc phụ bếp tại một quán ăn bởi theo Lý đó là một công việc thầm lặng phía sau, sẽ không ai có cơ hội nhìn thấy cô mà ái ngại.

Bà Vương Thị Loan (60 tuổi) không thể nhớ đây là lần tái khám thứ bao nhiêu. Mắc vảy nến từ 30 năm trước, bà vẫn nhớ như in cái này tự dưng thấy mình có những nốt nhỏ như đầu tăm ở rốn rồi lan rộng như giọt nến. Ít lâu sau, bà thấy ngứa trên đầu, bám vào tóc là những mảng trắng như lớp vôi mỏng nhưng gội bao nhiêu lần vẫn không chịu hết. Những vết lạ dần lan suốt vai, khắp cơ thể của người phụ nữ này.

Kể từ đó, bà sống chung với căn bệnh vảy nến.

“Bứt rứt, khó chịu lắm. Nhiều đêm tôi chẳng thể ngủ được, nó đau buốt tận xương mà tôi chẳng dám phiền đến ai, phải để con cái làm ăn kiếm kế sinh nhai. Người ngoài thì không dám nhờ. Tôi đã quen cảnh cơ cực này. Tôi chỉ muốn chết đi cho xong mà cũng không được, thậm chí tôi còn ước mình mắc ung thư để được nhanh chết và không phải sống trong cảnh bị xa lánh như thế này”, bà Loan nói trong nước mắt.

Nếu mắc ung thư, chí ít ra bà còn nhận được sự thương cảm từ những người xung quanh. Vảy nến khiến toàn thân luôn đỏ rực, bong tróc, người lạ nhìn thấy đã khiếp sợ, tránh xa, sao bà dám nghĩ đến sự đồng cảm, giúp đỡ từ họ.

30 năm sống chung với vảy nến, bà Loan chưa từng được ôm một đứa trẻ. Thậm chí, ngay cả với cháu ruột, bà cũng tự ý để bản thân tránh xa các cháu rồi hàng ngày người phụ nữ này khát khao cảm giác được ôm trong tay, hít hà mùi trẻ con của những đứa cháu nhẽ ra bà được bồng bế mỗi ngày.

Tuấn Anh (27 tuổi, ở Lào Cai) vừa được nhập viện với chẩn đoán vảy nến. Anh còn phải làm thêm một vài xét nghiệm để xác định rõ thể bệnh. Thấp thỏm bên cạnh là mẹ của anh. Người phụ nữ còn chưa kịp hiểu căn bệnh này là gì, bà chỉ có một thắc mắc duy nhất rằng liệu đứa con trai đến tuổi lập gia đình của mình có thể lấy vợ, sinh con như bà mơ ước.