Mắc bệnh hiếm gặp không thể chữa khỏi, bé 5 tuổi ở Phú Thọ cầu cứu trong tuyệt vọng

Bệnh ly thượng bì bóng nước là căn bệnh bẩm sinh do khiếm khuyết về gen. Đây là một căn bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới và nó gần như không có khả năng chữa trị.

Ngay từ khi mới lọt lòng, cháu bé Nguyễn Tiến Khánh (5 tuổi, ở xã Yên Dưỡng, huyện Cẩm Khê, tỉnh Phú Thọ) đã được chẩn đoán mắc chứng bệnh bẩm sinh hiếm này.

Theo mẹ cháu, từ khi sinh ra, cháu đã luôn ốm yếu, thêm căn bệnh này khiến cháu bây giờ dù đã 5 tuổi nhưng chỉ nặng vỏn vẹn 9 kg.

Gia đình đã đưa con mình đi chạy chữa khắp nơi, từ các bệnh viện tuyến trung ương cho tới sử dụng các bài thuốc dân gian, nhưng bệnh tình gần như không thuyên giảm.

Trong giai đoạn chữa trị cho cháu tốn rất nhiều chi phí, 3 năm đầu gia đình phải mua toàn bộ băng gạc, thuốc men cho cháu. Nợ ngân hàng hiện tại trên 70 - 80 triệu đồng, tất cả đều là vay chi phí chữa trị cho bé hàng ngày. Thời gian cháu Khánh càng lớn thì chi phí điều trị cho bé càng tăng. 

Trong khi đó, nguồn thu chính của gia đình là từ làm ruộng, tất cả thu nhập trông vào 2 sào ruộng và những công việc lặt vặt mỗi tháng của bố cháu (khoảng từ 2-3 triệu đồng/tháng).

Được biết, gia đình cháu thuộc hộ nghèo của xã Yên Dưỡng, là xã diện 135. Hai vợ chồng lấy nhau từ năm 2011 và Khánh được sinh tháng 9/2012. Hiện tại, gia đình gần như không có khoản thu nhập thêm vì vợ phải ở chăm nom bé ốm, tất cả thu nhập đều nhờ vào bố của cháu Khánh. 

Video: Hình ảnh cháu bé bị tổn thương do mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước

Mẹ cháu tâm sự rằng, nhiều khi muốn đi làm thêm để cải thiện tình trạng kinh tế gia đình, nhưng mỗi khi thấy con đau khóc lại thương cảm mà ở nhà chăm con.

Chị kể, nhiều khi con đau khóc gọi mẹ “con đau quá mẹ ơi”, chị lại không cầm được nước mắt. Mỗi khi như vậy, Khánh lại nói: “Mẹ đừng khóc nữa, con không khóc nữa đâu, mẹ khóc là con lại khóc đấy”.

Hiện tại, gia đình cháu Khánh đang vô cùng khó khăn cần lắm sự giúp đỡ của cộng đồng và xã hội để cháu có thể được chạy chữa.

Mọi thông tin giúp đỡ xin liên hệ trực tiếp:

Bố cháu, anh Nguyễn Tiến Cường, SĐT: 0165.769.0645

Mẹ cháu, chị Hoàng Thị Tuyết, SĐT: 0162.792.0406

Hoặc qua số tài khoản: 2712205143471

Chủ tài khoản: Nguyễn Tiến Cường

Ngân hàng Agribank chi nhánh huyện Cẩm Khê, tỉnh Phú Thọ