(VTC News)- Cô bé Brianna Minnich- 9 tuổi người Mỹ đã mắc phải một căn bệnh về gan cực kỳ hiếm gặp khiến cho em phải trải qua 12 giờ mỗi ngày… nằm dưới tia sáng màu xanh để bảo vệ cho da em không bị chuyển sang vàng.
Mỗi tối, cô bé khốn khổ phải nằm ngủ dưới tia UV- nhằm chống lại tình trạng hiếm gặp này- mà đôi khi nó có thể gây tàn phá lên não.
Căn bệnh là đó có thể khiến cho da và mắt của cô bé chuyển sang màu vàng bất cứ khi nào em có những thay đổi đột ngột về tâm trạng do bệnh tật, chấn thương, căng thẳng, bị bắt nạt ở trường hay thậm chí là cãi nhau với anh trai.
Được biết trên thế giới hiện nay chỉ có khoảng trên 200 người mắc phải căn bệnh này. Căn bệnh của em thực chất là do nồng độ bilirubin- một loại chất thải tự nhiên trong máu bị phá vỡ bởi các enzyme trong gan. Và chính tia UV sẽ giúp làm giảm nồng độ của chúng.
Tia UV từ ánh sáng xanh sẽ tác động lên thành phần bilirubin trong cơ thể em khi chúng tiếp xúc với mô da và tế bào hồng cầu, giúp đưa chúng duy trì ở một nồng độ ổn định.
Cha của em- anh Bob, 29 tuổi cho biết: “nồng độ bilirubin của con bé khá cao- nó cao gấp 20 lần ngay từ những tháng đầu khi sinh ra”
Căn bệnh của em đã được phát hiện từ lúc 2 tuần rưỡi tuổi. Khi đó em được chỉ định dùng loại thuốc Phenobarbital nhưng nó tỏ ra không mấy hiệu quả. Nguyên nhân là do càng lớn, em càng phải tăng về liều lượng và nó gây nên tình trạng buồn ngủ thái quá cho cô bé. Em có thể đổ gục xuống để ngủ bất cứ khi nào- ở nhà cũng như ở lớp.
Một giải pháp khác được thay thế: đó là cô bé phải sử dụng một loại thiết bị đặt biệt- được làm như mô hình một chiếc giường nhỏ nhằm giúp chiếu sáng cho em. Cô bé sẽ phải duy trì tình trạng này cho đến khi đủ lớn để có thể tiến hành cấy ghép gan.
Trong 3- 4 năm qua, máy chiếu sáng này đã giúp duy trì nồng độ bilirubin ở mức trung bình 10- 15, một chỉ số vẫn còn rất cao bởi với một người bình thường thì chỉ số này chỉ ở vào khoảng 0.5.
Có một điểm khác biệt mà bạn có thể dễ dàng nhận ra là mắt của cô bé có màu vàng, và đó cũng là câu hỏi thắc mắc của rất nhiều người với bố mẹ em.
Được biết sau khi kiểm tra trên cả 2 vợ chồng thì ông bố Bob chính là người thích hợp nhất để hiến gan cho con gái- và quá trình đó sẽ được tiến hành khi em đủ lớn.
 |
Mỗi tối, cô bé khốn khổ phải nằm ngủ dưới tia UV- nhằm chống lại tình trạng hiếm gặp này- mà đôi khi nó có thể gây tàn phá lên não.
Căn bệnh là đó có thể khiến cho da và mắt của cô bé chuyển sang màu vàng bất cứ khi nào em có những thay đổi đột ngột về tâm trạng do bệnh tật, chấn thương, căng thẳng, bị bắt nạt ở trường hay thậm chí là cãi nhau với anh trai.
Được biết trên thế giới hiện nay chỉ có khoảng trên 200 người mắc phải căn bệnh này. Căn bệnh của em thực chất là do nồng độ bilirubin- một loại chất thải tự nhiên trong máu bị phá vỡ bởi các enzyme trong gan. Và chính tia UV sẽ giúp làm giảm nồng độ của chúng.
Tia UV từ ánh sáng xanh sẽ tác động lên thành phần bilirubin trong cơ thể em khi chúng tiếp xúc với mô da và tế bào hồng cầu, giúp đưa chúng duy trì ở một nồng độ ổn định.
Cha của em- anh Bob, 29 tuổi cho biết: “nồng độ bilirubin của con bé khá cao- nó cao gấp 20 lần ngay từ những tháng đầu khi sinh ra”
Căn bệnh của em đã được phát hiện từ lúc 2 tuần rưỡi tuổi. Khi đó em được chỉ định dùng loại thuốc Phenobarbital nhưng nó tỏ ra không mấy hiệu quả. Nguyên nhân là do càng lớn, em càng phải tăng về liều lượng và nó gây nên tình trạng buồn ngủ thái quá cho cô bé. Em có thể đổ gục xuống để ngủ bất cứ khi nào- ở nhà cũng như ở lớp.
Một giải pháp khác được thay thế: đó là cô bé phải sử dụng một loại thiết bị đặt biệt- được làm như mô hình một chiếc giường nhỏ nhằm giúp chiếu sáng cho em. Cô bé sẽ phải duy trì tình trạng này cho đến khi đủ lớn để có thể tiến hành cấy ghép gan.
Trong 3- 4 năm qua, máy chiếu sáng này đã giúp duy trì nồng độ bilirubin ở mức trung bình 10- 15, một chỉ số vẫn còn rất cao bởi với một người bình thường thì chỉ số này chỉ ở vào khoảng 0.5.
Có một điểm khác biệt mà bạn có thể dễ dàng nhận ra là mắt của cô bé có màu vàng, và đó cũng là câu hỏi thắc mắc của rất nhiều người với bố mẹ em.
Được biết sau khi kiểm tra trên cả 2 vợ chồng thì ông bố Bob chính là người thích hợp nhất để hiến gan cho con gái- và quá trình đó sẽ được tiến hành khi em đủ lớn.
Phương Hiền
Bình luận