Tháng 6/2021, CLB nhận được nguồn tài trợ từ chương trình Đồng hành gieo mầm phát triển (DiF) thông qua dự án “Phát triển cộng đồng bệnh nhân ghép tế bào gốc” do Hoàng Thị Diệu Thuần – một thành viên của CLB đề xuất khi cô tham gia khóa học do DiF tổ chức.
Câu lạc bộ Ghép Tế Bào Gốc thành lập vào tháng 12/2020 tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung Ương.
Trong khoảng thời gian dịch COVID-19 diễn biến phức tạp, CLB hoạt động chủ yếu bằng hình thức online. Group trên Facebook có tên gọi “CLB Ghép Tế Bào Gốc” được xem như một gia đình chung của các thành viên để chia sẻ, truyền động lực và năng lượng tích cực cho nhau.
Nơi những người mắc các bệnh về máu có thể gọi là gia đình
Hoàng Thị Diệu Thuần (Nghệ An) – người đề xuất với DiF thực hiện dự án Phát triển cộng đồng bệnh nhân ghép TBG từng là bệnh nhân ung thư máu như hầu hết các thành viên khác trong câu lạc bộ. Cô đã ghép thành công vào năm 2012.
Hoàng Thị Diệu Thuần (thứ ba từ phải sang) cùng các y bác sĩ Khoa Ghép tế bào gốc, Viện Huyết học – Truyền máu Trung Ương
Trước khi triển khai dự án, Thuần tiến hành khảo sát nhu cầu của các bệnh nhân đã ghép TBG, đồng thời xin ý kiến từ bác sĩ CKII Võ Thị Thanh Bình – Trưởng khoa Ghép Tế bào gốc – Viện Huyết học – Truyền máu Trung Ương. Kết quả khảo sát cho thấy, việc hình thành một cộng đồng bệnh nhân ghép TBG tương trợ lẫn nhau là hết sức cần thiết.
“Bản thân bệnh nhân mắc ung thư, mắc bệnh về máu đã rất stress, khi quyết định ghép TBG sẽ có giai đoạn khó khăn, khiến họ nản lòng. Nếu được những người từng trải qua hoàn cảnh tương tự chia sẻ kinh nghiệm, động viên tinh thần, bệnh nhân sẽ mạnh mẽ, dũng cảm hơn để vượt qua. Sau ghép, cộng đồng cũng có thể cùng nhau chia sẻ về cách sinh hoạt, giữ gìn sức khỏe”, bác sĩ Võ Thị Thanh Bình chia sẻ.
Cùng thực hiện dự án với Thuần còn có hai trong số các bệnh nhân ghép TBG thành công mà Thuần đã tiến hành khảo sát. Hiện tại hai người đều có sức khỏe và công việc ổn định. Một người là bác sĩ đông y, một người là giáo viên tiếng Anh.
Chị Lý Thị Hảo, Trưởng phòng Công tác xã hội (CTXH) Viện Huyết học – Truyền máu Trung Ương, cùng với các nhân viên CTXH khác của Viện cũng đã và đang hỗ trợ tích cực cho dự án, mang lại nhiều lợi ích cho cộng đồng bệnh nhân ghép TBG.
Hiện tại, sau 3 tháng hoạt động trong khuôn khổ tài trợ của DiF, CLB Ghép TBG đã có trên 500 thành viên tham gia, trên 30 bài viết và 20 videos chia sẻ chi tiết hành trình điều trị bệnh của họ. Nhiều bình luận của các thành viên CLB trên Group cho biết, họ đã xem CLB Ghép TBG như một gia đình mới, nơi họ có thể chia sẻ câu chuyện và cảm xúc của mình, giúp họ lan tỏa tinh thần lạc quan, vươn lên chiến thắng bệnh tật.
Câu chuyện của những người được sinh ra thêm một lần nữa
Một trong những chủ đề mà ban quản trị CLB ghép TBG phát động nhằm khuyến khích các thành viên CLB chia sẻ trải nghiệm của mình đó là chủ đề “Tôi mạnh mẽ”.
Trong phòng cách ly để ghép tế bào gốc, sau khi truyền hóa chất và bắt đầu dùng thuốc ức chế miễn dịch, thể trạng cũng như ngoại hình của bệnh nhân ghép thường có những thay đổi đặc thù như rụng tóc, mọc lông măng khắp mặt mũi, thay da, thay móng tay, sưng loét mồm miệng, sốt, nhiễm nấm, chán ăn, mất ngủ… Những biểu hiện của sự thay đổi đó như thế nào, và cùng với đó, tâm lý của người ghép TBG đã diễn tiến ra sao? Họ có đủ mạnh mẽ để vượt qua những khó khăn trong phòng cách ly ghép TBG hay không?
Chị Dương Thị Chiến (Hà Tĩnh) ghép TBG năm 2014 chia sẻ với các thành viên khác trong CLB: “Hành trình ghép bắt đầu vào tháng 6 năm 2014 đầy gian nan và vất vả. Từ một cô gái 40kg xuống còn 33,5kg, đầu trọc lóc lại còn bóng nữa. Mặt tôi bị phù, các chị y tá vui tính thường gọi đùa tôi là “cụ rùa”. Mỗi lần soi sương, nhìn bộ dạng ấy, tôi không thể nhận ra mình nữa, và tôi khóc. Nhưng rồi tôi lại tự trấn ai bản thân: “Cố lên! Cố lên! Tóc sẽ mọc, rồi sẽ xinh gái trở lại thôi. Không sao đâu, chỉ cần khỏi bệnh!”.
Chiến tự tin mình đã khỏi bệnh, đã khỏe mạnh
Sau 7 năm ghép TBG, Chiến tự tin nói với tất cả mọi người rằng mình đã khỏi bệnh, đã khỏe mạnh. Ước mơ về “một gia đình nhỏ cho riêng mình” cũng đã mỉm cười với Chiến.
“Tôi đã gặp được người yêu thương tôi, muốn cùng tôi thực hiện ước mơ ấy, chúng tôi về chung một nhà vào đầu năm 2021”- Chiến hạnh phúc chia sẻ trong bài viết của mình.
Chị Mai Ngọc Thủy Tiên (Bình Dương) ghép TBG năm 2019 tâm sự trong bài viết “Những ngày không quên” chị đăng trên group CLB: "Gần 18 tháng, tôi điều trị bệnh hầu như thời gian ở bên gia đình rất ít. Sau mỗi đợt vô thuốc, tôi chỉ được về nhà vài ngày. Tôi đã xa gia đình quá lâu rồi. Các con không được tôi nấu cho ăn bao nhiêu ngày tháng rồi. Tôi muốn khỏi bệnh để trở về. Ý chí đó luôn thôi thúc tôi phải cố gắng vượt qua mọi đau đớn về thể xác và giữ vững tinh thần để mình không gục ngã. Tôi nhớ những giọt nước mắt của chồng tôi, ba mẹ tôi và người thân của tôi khi biết tôi bị bệnh. Tôi nhớ vòng tay ôm của hai con trai mỗi khi tôi được về nhà. Vòng tay ấy không muốn buông ra khi tôi phải nhập viện trở lại”.
Chị Tiên tận hưởng cuộc sống sau khi ghép TBG thành công.
Chị Tiên nói rằng, động lực để chị mạnh mẽ chiến đấu với bệnh tật chính là gia đình. Với chị, điều trị ung thư không chỉ là cuộc chiến về thể xác mà còn là cuộc chiến về tư tưởng cho cả người bệnh và gia đình.
“Tôi nghĩ rằng, chúng ta cứ tin tưởng vào bác sĩ, có niềm tin vào chính bản thân mình thì chúng ta sẽ chiến thắng” – Chị Tiên khẳng định.
Bình luận