(VTC News)- Trời nắng ấm là cơ hội để bọn trẻ có thể ra ngoài chơi đùa, chạy nhảy; tuy nhiên đó không phải là trường hợp của cậu bé người Anh, Fred James- 3 tuổi, bởi cái nóng đó có thể giết chết cậu một cách dễ dàng.
Ngay khi sinh ra, cậu bé kém may mắn này đã không có tuyến mồ hôi và do đó mồ hôi của em không thể tiết ra ngoài được. Chính vì thế mà chỉ cần thời tiết nắng nóng hay nhiệt độ quá cao cũng đều có thể gây nguy hiểm đến tính mạng của em.
Bố mẹ em, anh Jon James, 39 tuổi và chị Sarah Jones, 33 tuổi, phải làm mọi thứ để cậu con trai của mình luôn trong tình trạng mát mẻ, bằng cách sử dụng quạt, lọ xịt hơi nước hay chườm nước đá.
“Chúng tôi phải làm mọi thứ để cho bé cảm thấy không quá nóng. Điều đó cũng đồng nghĩa với việc bé luôn cần được để mắt tới trong mọi lúc. Fred đã từng bị co giật khi bé quá nóng. Chúng tôi đã cực kỳ lo sợ. Thật khủng khiếp!”. Mẹ cậu bé chia sẻ.
Chị Sarah Jones đã cảm nhận một điều gì đó bất ổn với cậu con trai mình ngay từ khoảnh khắc bé mới sinh ra. Fred đã được làm cho hồi sinh trở lại sau khi bị vấn đề về hô hấp và em phải nhận sự chăm sóc đặc biệt trong 4 ngày đầu tiên sau khi sinh.
Cũng có một giai đoạn bé trở nên èo uột và thiếu sức sống. Khi được 10 tháng tuổi, Fred bắt đầu thể hiện những triệu chứng đầu tiên của vấn đề.
Chị Jones nhớ lại: “Lúc đó chúng tôi ở nhà và xem tivi. Khi tôi đi kiểm tra Fred thì thấy bé ném mọi thứ xung quanh. Fred dường như không thể tập trung lên chúng tôi. Bé nóng đến nỗi chúng tôi phải cởi quần áo bé ra. Sau đó chúng tôi nhận ra rằng bé đang run lên từng hồi và co giật. Chúng tôi không biết làm gì cả ngoài việc gọi xe cấp cứu”.
Các bác sĩ cho rằng bé nhiễm virus và cho dùng kháng sinh.
Tuy nhiên khi răng Fred bắt đầu mọc, mẹ em nhận thấy rằng chúng rất nhọn- và đó chính là dấu hiệu phổ biến của một tình trạng có tên là Anhidrotic Ectodermal Dysplasia. Tại bệnh viện St Michael, căn bệnh của em đã được chẩn đoán chính thức, đó đúng là Ectodermal Dysplasia. Lúc đó em chỉ vừa mới bước qua sinh nhật đầu tiên của mình.
May mắn là người em Alex- 13 tháng tuổi của bé hoàn toàn không mắc phải căn bệnh này. Tuy nhiên, để chăm sóc cậu anh trai Fred không hề là điều đơn giản đối với họ.
Ngay khi sinh ra, cậu bé kém may mắn này đã không có tuyến mồ hôi và do đó mồ hôi của em không thể tiết ra ngoài được. Chính vì thế mà chỉ cần thời tiết nắng nóng hay nhiệt độ quá cao cũng đều có thể gây nguy hiểm đến tính mạng của em.
 |
Bố mẹ em, anh Jon James, 39 tuổi và chị Sarah Jones, 33 tuổi, phải làm mọi thứ để cậu con trai của mình luôn trong tình trạng mát mẻ, bằng cách sử dụng quạt, lọ xịt hơi nước hay chườm nước đá.
“Chúng tôi phải làm mọi thứ để cho bé cảm thấy không quá nóng. Điều đó cũng đồng nghĩa với việc bé luôn cần được để mắt tới trong mọi lúc. Fred đã từng bị co giật khi bé quá nóng. Chúng tôi đã cực kỳ lo sợ. Thật khủng khiếp!”. Mẹ cậu bé chia sẻ.
Chị Sarah Jones đã cảm nhận một điều gì đó bất ổn với cậu con trai mình ngay từ khoảnh khắc bé mới sinh ra. Fred đã được làm cho hồi sinh trở lại sau khi bị vấn đề về hô hấp và em phải nhận sự chăm sóc đặc biệt trong 4 ngày đầu tiên sau khi sinh.
Cũng có một giai đoạn bé trở nên èo uột và thiếu sức sống. Khi được 10 tháng tuổi, Fred bắt đầu thể hiện những triệu chứng đầu tiên của vấn đề.
 |
Chị Jones nhớ lại: “Lúc đó chúng tôi ở nhà và xem tivi. Khi tôi đi kiểm tra Fred thì thấy bé ném mọi thứ xung quanh. Fred dường như không thể tập trung lên chúng tôi. Bé nóng đến nỗi chúng tôi phải cởi quần áo bé ra. Sau đó chúng tôi nhận ra rằng bé đang run lên từng hồi và co giật. Chúng tôi không biết làm gì cả ngoài việc gọi xe cấp cứu”.
Các bác sĩ cho rằng bé nhiễm virus và cho dùng kháng sinh.
Tuy nhiên khi răng Fred bắt đầu mọc, mẹ em nhận thấy rằng chúng rất nhọn- và đó chính là dấu hiệu phổ biến của một tình trạng có tên là Anhidrotic Ectodermal Dysplasia. Tại bệnh viện St Michael, căn bệnh của em đã được chẩn đoán chính thức, đó đúng là Ectodermal Dysplasia. Lúc đó em chỉ vừa mới bước qua sinh nhật đầu tiên của mình.
May mắn là người em Alex- 13 tháng tuổi của bé hoàn toàn không mắc phải căn bệnh này. Tuy nhiên, để chăm sóc cậu anh trai Fred không hề là điều đơn giản đối với họ.
Lúc này, bố mẹ em đã học được cách nhận biết được các dấu hiệu thay đổi nhiệt độ của con trai và có những phản ứng kịp thời.
“Khi nóng, mặt bé hồng lên và tai đỏ ửng đi. Đôi khi bé chạy vòng quanh và không hề nhận ra mình đang nóng. Thế là tôi phải dừng bé lại và cho uống nước. Nếu biết hôm đó trời nóng thì thể nào tôi cũng sẽ nhún chiếc áo thun trong nước lạnh và để sẵn chiếc nón tránh nắng trong túi xách” - Chị Jones chia sẻ.
Dù phải vất vả nhiều với con nhưng chị Jones vẫn luôn đảm bảo cho con trai có được một cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác, cũng vui chơi, cũng chạy nhảy.
Được biết ở Anh hiện có khoảng 400 người bị mắc phải căn bệnh này với nhiều triệu chứng khác nhau như: tóc thưa, da khô và bị vấn đề về hô hấp. Đáng tiếc là căn bệnh này hiện nay vẫn chưa có thuốc chữa.
Phương Hiền
Bình luận