(VTC News)- Những ngày hè oi ả không còn là niềm hứng thú đối với 2 chị em người Anh, Sarah (7 tuổi) và Matthew Chapman (5 tuổi), khi hai chị em phải luôn thường trực áo khoác dày, găng tay và mũ nón vì một căn bệnh về da không thể chữa trị.
Cả Sarah và Matthew Chapman đều đang mắc phải một hội chứng có tên gọi là Erythropoietic Protoporphyria, khiến cho da của các em bị sưng tấy chỉ sau vài giây tiếp xúc với ánh nắng. Chính vì thế mà các em lúc nào cũng phải kè kè những dụng cụ chống nắng mỗi khi đi ra ngoài.
Được biết khi cô chị đã được chẩn đoán mắc phải căn bệnh này, gia đình em đã quyết định không đưa cậu em trai Matthew đi kiểm tra. Cho đến một ngày cậu bé ra chơi bên ngoài và trở về rên la và xoa nắn khắp 2 bàn tay của mình.
“Đó chính xác là những gì đã xảy ra với Sarah, vì thế chúng tôi đã đưa bé đi kiểm tra. Không may là cuối cùng kết quả cũng là dương tính”. Bố mẹ em chia sẻ.
Tuy nhiên, dường như họ đã sẵn sàng cho cuộc chiến sắp tới: “Chúng tôi đã trở nên bình tĩnh hơn nhiều trong thời gian này, khi chúng tôi nhìn thấy cách mà Sarah đối mặt với nó và cách mà con bé đã sống một cuộc đời bình thường nhất có thể. Và khi Matthew nhận thức về tình trạng này từ Sarah, bé cũng tự biết những gì cần phải làm”.
Hiện tại, cả 2 chị em đều học tại cùng ngôi trường tiểu học ở West Bolden. Tại đây, các em đã nhận được sự hỗ trợ đặc biệt từ nhà trường.
Cô Chapman cho biết: “nhà trường thật sự rất quan tâm và ủng hộ, nhưng chúng tôi cũng muốn nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh này, để ai cũng có thể hiểu rằng tại sao lúc này cả Sarah và Matthew phải ăn mặc như thế và tại sao lúc nào chúng cũng luôn phải có chiếc dù khi đi dạo xung quanh. Trong khi tất cả mọi người đều có thể mặc những bộ đồ mùa hè thì chúng luôn phải kè kè nào áo khoác, bao tay, mũ nón”.
Hiện tại gia đình em đang tham gia tham gia vào một tổ chức hoạt động nhằm nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh Erythropoietic Protoporphyria. Đó là tình trạng da bị sưng tấy vô cùng đau đớn khi bị cháy nắng.
Cả Sarah và Matthew Chapman đều đang mắc phải một hội chứng có tên gọi là Erythropoietic Protoporphyria, khiến cho da của các em bị sưng tấy chỉ sau vài giây tiếp xúc với ánh nắng. Chính vì thế mà các em lúc nào cũng phải kè kè những dụng cụ chống nắng mỗi khi đi ra ngoài.
 |
Được biết khi cô chị đã được chẩn đoán mắc phải căn bệnh này, gia đình em đã quyết định không đưa cậu em trai Matthew đi kiểm tra. Cho đến một ngày cậu bé ra chơi bên ngoài và trở về rên la và xoa nắn khắp 2 bàn tay của mình.
“Đó chính xác là những gì đã xảy ra với Sarah, vì thế chúng tôi đã đưa bé đi kiểm tra. Không may là cuối cùng kết quả cũng là dương tính”. Bố mẹ em chia sẻ.
Tuy nhiên, dường như họ đã sẵn sàng cho cuộc chiến sắp tới: “Chúng tôi đã trở nên bình tĩnh hơn nhiều trong thời gian này, khi chúng tôi nhìn thấy cách mà Sarah đối mặt với nó và cách mà con bé đã sống một cuộc đời bình thường nhất có thể. Và khi Matthew nhận thức về tình trạng này từ Sarah, bé cũng tự biết những gì cần phải làm”.
Hiện tại, cả 2 chị em đều học tại cùng ngôi trường tiểu học ở West Bolden. Tại đây, các em đã nhận được sự hỗ trợ đặc biệt từ nhà trường.
 |
Cô Chapman cho biết: “nhà trường thật sự rất quan tâm và ủng hộ, nhưng chúng tôi cũng muốn nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh này, để ai cũng có thể hiểu rằng tại sao lúc này cả Sarah và Matthew phải ăn mặc như thế và tại sao lúc nào chúng cũng luôn phải có chiếc dù khi đi dạo xung quanh. Trong khi tất cả mọi người đều có thể mặc những bộ đồ mùa hè thì chúng luôn phải kè kè nào áo khoác, bao tay, mũ nón”.
Hiện tại gia đình em đang tham gia tham gia vào một tổ chức hoạt động nhằm nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh Erythropoietic Protoporphyria. Đó là tình trạng da bị sưng tấy vô cùng đau đớn khi bị cháy nắng.
Vấn đề có thể được giải quyết bằng cách làm mát những khu vực bị tổn thương bằng nước lạnh. Với một số người may mắn thì căn bệnh sẽ tự khỏi; một số khác thì phải sống chung với chúng đến suốt cuộc đời.
Phương Hiền
Bình luận