Đau buồn nơi những đứa trẻ bỗng nhiên mang khuôn mặt của người già rồi lăn đùng ra chết

Người Mường gọi những đứa trẻ bị mắc chứng bệnh mặt biến dạng và bụng to ra là bị báng. Khi mắc chứng bệnh quái ác này, bụng chúng phềnh to, mặt biến dạng như người có tuổi. Y học hiện đại bó tay và ngay cả những mế Mường cao tay bốc thuốc cũng không tìm được lá cây rừng nào trị được căn bệnh quái ác này.

Nguy hiểm hơn là đứa trẻ nào bị mắc bệnh, cứ định kì hàng quý phải đến bệnh viện để truyền máu. Cuộc sống của chúng phụ thuộc hoàn toàn vào máu của người khác. Nếu việc tiếp máu này không được thực hiện đều đặn, cuộc sống của những đứa trẻ này sẽ chấm dứt.

Sau nhiều năm lăn lộn ở xứ Mường, tôi thường xuyên lên các xã vùng cao công tác. Một điều dễ nhận thấy khi đến nơi đây là cuộc sống của người dân còn gặp vô vàn khó khăn, gian khổ. Trẻ em nơi đây thường phải nghỉ học sớm ở nhà phụ giúp cha mẹ.

Một điều khiến tôi day dứt là nhiều đứa trẻ nơi đây có khuôn mặt rất khác người, gần như đến xã nào cũng gặp. Khuôn mặt biến dạng khiến những đứa trẻ này già trước tuổi. Nhiều người ác ý thì bảo chúng bị ma ám, rồi đẩy chúng xuống trần gian, để hứng chịu hết nỗi đau của một kiếp người. Tại huyện Kim Bôi, tỉnh Hòa Bình số lượng trẻ mắc căn bệnh quái ác này còn nhiều hơn tôi tưởng.

Nước mắt mẹ không còn

Hôm chúng tôi đến bản Chiềng 3, xã Vĩnh Đồng mọi người vừa tiễn đưa cô gái xấu số Bùi Thị Bông về bên kia thế giới. Những giọt nước mắt lăn dài trên đôi gò má nhăn nheo của đấng sinh thành như ai đó dùng dao khứa vào lòng những người đưa tang. Không buồn, không xót sao được khi mà lá vàng còn ở trên cây, lá xanh rụng xuống đau lòng mẹ cha.

Nhà bà Lễ, mẹ của Bông nằm ở giữa bản. Vào những ngày này ngôi nhà của bà Lễ như phủ một màu tang tóc. Ai hỏi thăm, động viên gì bà cũng chỉ ậm ừ cho qua. Việc đứa con gái mất khiến bà chẳng muốn ăn uống gì nữa.

Phải mất một hôi lâu, bà Lễ mới mở lòng tâm sự về gia cảnh của mình. Bà bảo, cái Bông nó mất đi cho nhẹ nợ với cuộc đời. Nó về với tiên tổ còn sướng hơn là phải sống chung với căn bệnh quái ác đó. Chỉ có bậc sinh thành như tôi mới khổ đến thế. Bông mất khi tuổi đời son trẻ.

Gia đình bà có 4 người con, 2 trai, 2 gái. So với những gia đình khác nơi đây, cuộc sống cũng tạm ổn. Bông sinh ra khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Sinh hạ được vài tháng, Bông thường hay khóc và lười ăn. Bà đưa con đi khám chẳng nơi nào phát hiện được bệnh gì. Đến các mế Mường cũng lắc đầu, không thể hiểu Bông bị sao mà bốc thuốc.

Năm Bông lên 3 tuổi, bụng cháu to dần. Đặc biệt là lá lách cũng lớn theo. Khi ở tuổi dậy thì, các bạn cùng trang lứa đều má phấn, môi son, riêng Bông vẫn nhỏ như một đứa bé 10 tuổi. Da dẻ Bông xanh xao, nhợt nhạt. Đêm đêm căn bệnh này cứ hành hạ khiến Bông ngủ không yên. Ngay cả khuôn mặt thanh tú hồi nhỏ cũng bị thay đổi rất ghê gớm, tựa như bà Mụ cố tình nặn hình hài của Bông như thế. Thương con bà Lễ chỉ biết ôm con vào lòng. Hơn 20 năm chăm sóc con là ngần ấy thời gian bà Lễ sống trong muộn phiền. Ngày Bông trút hơi thở cuối cùng, bà Lễ không còn nước mắt để khóc nữa.

Đến Trạm Y tế xã hỏi về tình hình chăm sóc sức khỏe cho bà con của xã, ông Bùi Văn Nghệ, trạm trưởng không được vui lắm. Đặc biệt là khi nhắc tới căn bệnh đã khiến nhiều đứa trẻ nơi đây đã tử vong, ông Nghệ thở dài: “Suốt 20 năm làm nghề chăm sóc sức khỏe cho bà con, vậy mà tôi cũng không ngờ căn bệnh quái ác đó đã cướp đi sinh mạng của nhiều đứa trẻ đến thế”.

Nói xong, ông Nghệ nhẹ nhàng mở cuốn sổ công tác đã ngả màu. Ông giở đến trang thống kê về số trẻ em mắc bệnh nguy hiểm. Ông cho biết, đến nay đã có 11 cháu mắc bệnh, trong đó có 6 cháu đã tử vong, người thọ nhất là 23 và nhỏ tuổi nhất là 6. Mấy cháu còn sống, hiện phải lên bệnh viện suốt. Một năm mà không được truyền máu mấy lần là không thể sống được.

Cách Trạm y tế xã không xa là nhà chị Bùi Thị Nguyến, bản Sống Dưới. Chị Nguyến có 3 đứa con, 2 gái, 1 trai. Ngày các cháu còn nhỏ, mọi người trong bản ai cũng bảo gia đình chị có mấy đứa con đẹp như thiên thần. Chẳng phải có phải do mọi người hay “của” nhiều hay không, chứ chị nuôi đứa nào cũng vất vả và gặp vô vàn gian lan. Đứa con trai lớn là Bùi Thanh Ngọc, năm nay 14 tuổi, đang học lớp 8 vậy mà người cháu nhỏ tẹo.

Câu chuyện của chúng tôi bị cắt ngang khi Ngọc đi chơi về. Lần đầu gặp Ngọc ai cũng tưởng cậu bé này đã ở tuổi tứ tuần rồi chẳng ít. Khuôn mặt bầu bĩnh của đứa trẻ đang ở tuổi mới lớn đã bị đổi khác hoàn toàn. Từ mắt, mũi, miệng, đều rất khác người. Những nét khắc khổ, già nua đã hiển hiện trên khuôn mặt của cậu bé mới 14 tuổi này.

Ôm đứa con trai vào lòng, trên khóe mắt người mẹ trẻ lại ngấn lệ. Chị Nguyến kể về gia đình mình trong nỗi xót xa vô bờ. Ngọc là con lớn sinh năm 1998. Cháu bị bệnh từ nhỏ. Năm nay đã mười mấy tuổi nhưng chẳng lớn được. Giờ cũng chưa giúp mẹ được việc gì. Cuộc sống của cháu ở trên bệnh viện nhiều hơn ở nhà.

Đứa em gái của Ngọc cũng có số phận hẩm hiu. Đó là cháu Bùi Thị Hằng (SN 2003), không có được may mắn như người anh của mình. Từ lúc lọt lòng, chị Nguyến đã phát hiện ra Hằng cũng mắc chứng bệnh giống anh. Nó không chịu ăn, đêm nào cũng khóc ngằn ngặt. Mặt mày tái xanh, tái dại như người ốm đói. Nhà có bao của nả, anh chị cũng bán sạch để lo chạy chữa cho các con. Anh chị cũng chỉ hy vọng rằng, cón nước còn tát. Vậy mà của nả trong nhà cứ đội nón ra đi, bệnh tình của 2 đứa cứ ngày một nặng hơn.

Một hôm anh chị đi nương, đến chiều tối mới về. Đúng hôm đó Hằng phát bệnh nặng. Người Hằng cứ lả dần. Ai lay, ai gọi cháu cũng không nói được. Mọi người gọi xe đưa Hằng đi cấp cứu, nhưng xe chưa kịp đến nơi Hằng đã trút hơi thở cuối cùng. “Nghe bà con trong xóm kể lại, lúc trưa Hằng còn chơi đùa với mấy đứa trẻ hàng xóm. Vậy mà nó đi nhanh quá, chẳng kịp nói lời nào với bố mẹ. Cách đó mấy hôm, cháu ấy còn bảo, ước gì con có được con búp bê. Nhà nghèo nên tôi động viên cháu, sau vụ này, mẹ sẽ bán ngô đi để mua cho con…”, chị Nguyến nhớ lại.

Không riêng gì chị Nguyến, ở xứ Mường Động này còn nhiều lắm những nỗi đau không thành lời. Căn bệnh quái ác khiến nhiều đứa trẻ bị biến dạng đó đã cướp đi bao nhiêu niềm hy vọng của các gia đình nơi đây.

Đến UBND xã Đú Sáng hỏi chuyện về tình hình địa phương, ông Bùi Thanh Sướt, Bí thư Đảng ủy xã không giấu nổi nỗi buồn phiền. Nhà ông ở tít trong bản Gò Bùi. Cái bản mà quanh năm suối nguồn tuôn chảy, có ngọn thác Lôm giống như một dải lụa mềm vắt qua đỉnh núi. Vượn hót, chim kêu cả ngày khiến nơi này đẹp tựa như phong cảnh trong chuyện cổ tích lại ẩn chứa nhiều nỗi buồn.

Sau gần 20 năm chung sống, vợ ông sinh hạ được 3 người con. So với các gia đình khác trong bản, gia đình ông thuộc diện đẻ ít. Vậy mà giờ chỉ có 1 đứa con trai ở lại với vợ chồng ông. Đứa con trai lớn là Bùi Văn Thìn (SN 1988) và đứa con gái út là Bùi Thị Chiêm (1993) đã về với ông bà tiên tổ khi tuổi đời còn rất trẻ.

“Cháu bị căn bệnh đó hành hạ suốt. Lúc nào chúng cũng kêu đau mỏi khắp người. Dùng thuốc gì cũng không đỡ. Đưa đi viện, họ đều chẳng chỉ ra được bệnh gì. Mỗi lần đưa con đi là thêm một lần thất vọng vì nơi nào cũng lắc đầu không thể chữa được…”, ông Sướt nhớ lại.

Sống nhờ máu của người khác

Trong những ngày đi tìm tư liệu cho bài viết này, đến đâu tôi cũng bắt gặp những thân phận con người nơi đây sống như để hứng chịu hết nỗi đau của một kiếp người. Nhà ông Bùi Văn Diểu, ở xóm Gò Bùi là anh trai của ông Bí thư Đảng ủy xã là một gia đình chịu nhiều mất mát nhất. Hôm chúng tôi đến thăm, ông và vợ vừa đi làm đồng về. Trên khuôn mặt ai cũng buồn rười rượi. Trời đã tối sẩm bà Nhiền vợ ông Diểu chưa bật đèn. Bà ngồi tựa cửa đưa đôi mắt thất thần nhìn về phía ngọn thác Lôm đang ào ao tuôn chảy phía trước nhà. Dường như bà sợ nhất là cảnh chiều buông, khi bóng núi đã bao trùm lấy cái bản nhỏ này. Bởi lẽ mỗi khi chiều xuống, bao nỗi khổ đau, day dứt của một người mẹ mất con lại ùa về.

Bà sinh hạ được 5 người con trai. Ai cũng bảo nhà bà tốt phúc, sau này tha hồ mà nhờ con, nhờ cái. Cái câu nói động viên đó của bà con dân bản vẫn còn văng vẳng bên tai bà, vậy mà giờ đây chỉ có 2 đứa con đang sống với vợ chồng bà. Đứa con trai lớn là Bùi Văn Kiên, đã mất cách đây hơn chục năm cũng vì căn bệnh khiến bụng nó to ra, mặt mày biến dạng.

Sự đời thật trớ trêu, vài năm sau bà lại mang thai nhưng niềm vui đó lại vụt tắt sau khi bà sinh con. Bà Nhiền nhắc lại chuyện cũ trong nỗi xót xa, cũng vào cái chiều mùa đông của mấy năm về trước, 2 đứa con trai của bà đã ra đi mãi mãi khi bà còn chưa kịp đặt tên cho chúng.

Năm ấy, mang nặng đẻ đau, hạ sinh hai đứa con đẹp như tranh vẽ, gia đình bà ai nấy đều hết đỗi vui mừng. Thế nhưng, khi đầy tháng, bỗng dưng bà phát hiện da dẻ của chúng bắt đầu biến đổi nhanh chóng, từ hồng hào chuyển sang màu xanh nhợt nhạt. Thuốc thang, chạy chữa khắp nơi, nhưng bất lực. Hai đứa mặt mày cứ biến dạng đi được vài tháng rồi mất.

Niềm an ủi duy nhất của bà Nhiền là đứa con trai thứ 4 tên là Bùi Văn Họp. Cháu sinh ra và lớn lên lành lặn. Giờ Họp đã lấy vợ và sinh được 2 đứa con gái. Tuy nhiên, ông trời dường như vẫn cố tình trêu ngươi, vẫn bắt gia đình bà phải nhận thêm đau khổ. Bà Nhiền bảo, bà đã khổ vì sinh ra mấy người con bệnh tật và chết yểu, giờ đến lượt vợ chồng Họp gánh thêm nỗi đau đó. Đứa con gái lớn của Họp sinh ra đã bị dị tật mắt trái. Đến đứa con gái thứ 2 có cái tên rất đẹp là Bùi Thúy Bình (SN 2009) cũng vậy. Từ lúc lọt lòng, Bình đã có những biểu hiện mắc bệnh giống những người bác xấu số của mình. 

Hôm chúng tôi tới thăm, chị Thiều vợ anh Họp cứ ôm đứa con gái vào lòng mà nặng trĩu nỗi âu lo. Thời gian gần đây, gia đình bận mùa màng nên chưa đưa Bình lên bệnh viện được. Chị Thiều kể, từ lúc sinh ra đến giờ, Bình đau ốm suốt. Buồn hơn là các bác sĩ bảo, bệnh này của Bình không chữa khỏi được. Muốn duy trì cuộc sống cho cháu phải truyền máu thường xuyên. Nếu không được truyền máu kịp thời, mặt mày của Thiều thường tái dại và yếu ớt.

Căn bệnh này quả là quái ác, khiến khuôn mặt thiên thần của những đứa trẻ thành những ông già bà già. Ngay cả những cháu bé có may mắn được cứu sống kịp thời cũng khổ hết chỗ nói. Muốn duy trì được cuộc sống phụ thuộc hoàn toàn vào việc có được tiếp máu định kì hay không. Đa phần các gia đình nơi đây còn rất nghèo, họ đã kiệt quệ vì con vì cái.  

Nhà chị Bùi Thị Ức ở bản Chiềng 3, xã Vĩnh Đồng có tới 2 người con bị mắc bệnh. Hôm chúng tôi đến thăm, cả nhà chị đang ở nhà. Ông Biển, chồng chị đang ngồi rít thuốc lào sòng sọc bên bàn uống nước. Ông nuốt từng bụm khói vào trong như để nén lại cái nỗi đau đã chôn chặt suốt 20 năm qua.

Một điều dễ nhận thấy khi đến gia đình này là không khí u uất, buồn chán. Trên nét mặt của đôi vợ chồng người Mường này luôn rầu rĩ như đang ẩn chứa một nỗi thất vọng vô bờ. Thấy có khách đến chơi, 2 đứa con trai của anh cũng ùa ra. Một đứa lớn, một đứa nhỏ, trông khuôn mặt chúng chẳng giống ai.

Đứa lớn tên là Bùi Văn Bính (SN 1987), người còm nhom, chân tay lèo khèo, đi cũng không vững. Đứa nhỏ là Bùi Văn Bắc còn chịu một nỗi đau ghê gớm hơn là mang trên mình khuôn mặt dị hình. Cái sống mũi thon thả đã biến mất, giờ nó phẳng lì. Cái môi trên như bị ai đó cố tình kéo gần về phía múi làm hở hết cả răng lẫn lợi.

Năm nay cả 2 đứa con trai đều ở độ tuổi sung sức nhất của đời người vậy mà chẳng đứa nào giúp được bố mẹ việc gì. Anh Biển bảo, xương của chúng giòn như que rào vậy, động vào việc gì nặng hoặc bị ngã nhẹ là gãy. Đứa nào cũng gãy chân, gãy tay mấy lần rồi.

“Nếu như tôi tốt số, tôi đã có con dâu, cháu nội đề huề rồi, giờ thì chẳng còn gì để trông mong vào chúng nữa”, anh Biển vò đầu than vãn. Nghe bố nói vậy, hai chàng trai mang thân hình của những cậu bé toét miệng cười. Có lẽ nỗi đau của bố mẹ, chúng cũng chưa thể hiểu hết hoặc không hiểu được bố mẹ nói gì. Mang tiếng 2 anh em học hết lớp 9 nhưng chẳng học được chữ gì, đọc không xong, viết cũng không được. Không những vậy, cứ định kì 3 tháng chúng lại phải lên viện một lần để truyền máu. “Chúng lúc nào cũng thấy đói, nhưng ăn chẳng ngấm vào cơ thể. Đứa nào cũng gày nhẳng như cá mắm đấy…”, anh Biển ngậm ngùi.

Y học bó tay

Căn bệnh nguy hiểm này đã xuất hiện ở vùng Kim Bôi từ nhiều năm nay. Bà con người Mường thường gọi là bệnh báng. Người mắc bệnh này bụng cứ to mọng lên như cây báng ở trên rừng vậy. Mấy năm gần đây, y học hiện đại đã phát hiện ra đây là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Tức là những người bị bệnh này không thể tự sinh ra máu để nuôi cơ thể được mà phụ thuộc hoàn toàn vào nguồn máu truyền định kì. Nếu dừng truyền thời gian dài, người bệnh rất dễ bị tử vong. Như vậy số phận của những đứa trẻ già trước tuổi này, hoàn toàn phụ thuộc vào bệnh viện có truyền máu cho hay không mà thôi.

Hiện Trung tâm Y tế dự  phòng huyện Kim Bôi chưa có con số thống kê cụ thể, số người đã mắc bệnh tại các xã trong huyện. Theo bà Dương Thị Cậy, Giám đốc Trung tâm Y tế dự phòng huyện Kim Bôi, đến nay y học hiện đại cũng chưa có phương pháp nào chữa khỏi hoàn toàn căn bệnh này. Việc cứu chữa duy nhất là truyền máu định kì cho bệnh nhân. Tuy căn bệnh này nguy hiểm, nhưng hoàn toàn có thể phòng tránh được, nếu như những người có nguồn gene bệnh này không lấy nhau. Trước mắt, các Trạm y tế các xã sẽ có tư vấn tiền hôn nhân cho những người có nguồn gene này là trước khi họ tiến tới hôn nhân nên đi xét nghiệm máu. Nếu như cả 2 người cùng có nguồn gen gây bệnh này thì không nên lấy nhau.

Lý thuyết là vậy nhưng đến nay ở hầu hết các xã của vùng sơn cước này, trước khi lấy nhau họ đều không đi xét nghiệm. Hơn nữa, tâm lý của họ lo là, nếu như xét nghiệm mình bị bệnh sẽ không ai lấy. Do vậy, việc tuyên truyền họ đi xét nghiệm gần như chưa có hiệu quả. Và hậu quả là nhiều đôi nam nữ có trung nguồn gene này đã sinh ra những đứa trẻ bị bệnh. Đây là điều hết sức đau lòng. Bởi lẽ 1 đứa bé mang trọng bệnh sinh ra là thêm một gia đình rơi vào cảnh đi viện nhiều như đi chợ. Do vậy, vấn đề tư vấn cho bà con vùng cao hiểu và biết cách phòng tránh căn bệnh này là rất cần thiết. Muốn đạt được kết quả như vậy rất cần sự vào cuộc của cả hệ thống chính quyền, chứ không riêng gì cơ quan y tế. Bởi lẽ chỉ khi nào có sự đồng lòng, mới hy vọng căn bệnh này sẽ không còn xuất hiện ở những bản làng vùng cao này.

Theo PGS.TS- Thầy thuốc ưu tú Đỗ Ngọc Tấn, Vụ trưởng Vụ Dân số - KHHGĐ thì bệnh thiếu máu huyết tán có tên khoa học là Thalassemia là bệnh lý di truyền gen gặp nhiều nhất ở trẻ em Việt Nam. Bệnh không phụ thuộc vào giới tính. Nếu cả bố và mẹ đều mang gene bệnh, thì khi có thai, khả năng thai nhi mắc bệnh và mang gen bệnh lên đến 75%.

Ở Việt Nam, bệnh được phát hiện lần đầu vào năm 1960 tại Bệnh viện Bạch Mai. Với những nghiên cứu được tiến hành từ đó đến nay cho thấy tần suất mang gene bệnh Thalassemia ở Việt Nam khá lớn trong cộng đồng, các đột biến gene Thalassemia xảy ra với tần suất cao ở những vùng dịch tễ sốt rét... đặc biệt ở một số dân tộc như: Mường, Thái, Tày... tỷ lệ này tới 12-30%.

Căn bệnh nguy hiểm mà các cháu ở Đú Sáng, Vĩnh Đồng mắc phải là bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh. Năm 2009-2010, Tổng cục DS-KHHGĐ phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương triển khai thí điểm các hoạt động can thiệp tại huyện Kim Bôi, tỉnh Hòa Bình. Kết quả tỷ lệ người mang gen bệnh ở người Mường là 23%. Số người có nguồn gen mang bệnh này tập trung ở các xã Đú Sáng, Vĩnh Đồng, Hợp Đồng, Nam Thượng… Một số chuyên gia quốc tế cho rằng Đông Nam Á (trong đó có Việt Nam) là khu vực có tỷ lệ mắc Thalassemia cao nhất thế giới.

Hoàng Song Thu