Nuôi con tự kỷ, cha mẹ phải là người có 'tinh thần thép'

Gần 4 năm với hàng nghìn đợt trị liệu

Buổi chiều tối giữa tháng 5, chúng tôi có dịp gặp chị Bùi T.M.H (35 tuổi, ở Mỹ Đình, Hà Nội) khi chị vừa kết thúc một ngày làm việc ở cơ quan và đang đưa cậu con trai của mình đến tham gia học lớp trị liệu dành cho trẻ tự kỷ trên đường Vũ Trọng Phụng.

Con trai của chị H. là Bùi T.P. (năm nay 6 tuổi), đáng lẽ năm nay sẽ vào lớp 1. Nhưng do P. chưa thể hòa nhập được như những đứa trẻ bình thường nên việc học của cháu đành phải tạm gác lại.

Chị H. phát hiện con bị tự kỷ chậm phát triển trí tuệ khi con trên 2 tuổi. Khi thấy con có những biểu hiện ban đầu là ít tương tác, gọi không quay lại và không giao tiếp mắt với mọi người, gia đình chị đã đưa con đến Bệnh viện Nhi Trung ương để khám.

Tại bệnh viện, các bác sĩ kết luận con bị tự kỷ tăng động. Với hy vọng làm mọi cách để giúp con khỏi bệnh, đều đặn mỗi buổi sáng, chị H. đưa cậu con trai tới Bệnh viện Nhi Trung ương để tham gia phương pháp can thiệp vận động, trị liệu ngôn ngữ theo mô hình 1 giáo viên và 1 trẻ và kết hợp điện châm, thủy châm. Đồng thời, buổi tối về nhà, chị H. lại dành 1 tiếng để thuê cô giáo đến nhà dạy kèm cho con.

Tuy nhiên, sau khoảng nửa năm, thấy con không có nhiều thay đổi, chị H. lại tìm hiểu và đưa con tham gia can thiệp ở 1 trung tâm trên đường Láng (Cầu Giấy) vào buổi tối.  

“Ban ngày, con học ở trung tâm, tối về nhà, mình tranh thủ dạy con, tương tác với con. Học ở đây được 1 thời gian, nhưng con không khả quan về hành vi nên mình lại cho nghỉ. Khi con 4 tuổi, mình chuyển con sang học bán trú tại 1 trung tâm ở Vũ Trọng Phụng.

Giờ con đã học được gần 2 năm, kết hợp với việc mua giáo trình can thiệp, mình dạy con ở nhà nên con cũng dần có những tiến bộ về tương tác, giao tiếp mắt và bật được âm”- chị H. chia sẻ.

“Có bệnh thì vái tứ phương” quả không sai. Gần 4 năm ròng rã, ai mách ở đâu có phương pháp trị liệu tốt cho trẻ tự kỷ, chị H. đều không quản ngại khó khăn, vất vả cùng con tham gia chữa bệnh.

4 năm qua, chị đã cùng con trải qua hàng nghìn cuộc trị liệu và khoảng chục phương pháp điều trị như: can thiệp vận động, điều trị ngôn ngữ, thủy châm, điện châm, châm cứu... Với những gia đình có trẻ tự kỷ, cha mẹ phải có tinh thần thép, nếu không sẽ dễ gục ngã.

Buộc chân, tay con vào thành giường: Con khóc, mẹ khóc

Chị H. kể, cứ 2 tuần 1 lần, chị lại đưa con đi điều trị bằng phương pháp châm cứu. Mỗi lần như vậy là con khóc, mẹ khóc. Nhưng sau đó, chị bình tĩnh động viện con, cuối cùng con cũng hiểu được phần nào và dần hợp tác hơn.

“Lần đưa con đi châm cứu, con không hợp tác, vì châm cứu các mũi kim châm vào sẽ đau. Lúc ấy, mình phải làm theo chỉ định của bác sỹ, buộc chân và tay con vào thành giường, giữ đầu giữ người con. Những lúc đó thương lắm, không cầm được nước mắt. Mẹ khóc con khóc, cảm thấy bất lực cực kỳ, vì mình không thể chịu đau thay con”- chị H. nghẹn ngào.

Nuôi 1 đứa trẻ tự kỷ tốn gấp 5-10 lần đứa trẻ bình thường

Với những gia đình có con bị tự kỷ, cuộc sống của họ vô cùng mệt mỏi về tinh thần, cạn kiệt về vật chất. Chị H. chia sẻ, quá trình điều trị cho con vô cùng tốn kém. Nhất là khi can thiệp ngoài giờ. “Trị liệu ngôn ngữ, trị liệu vận động mất khoảng 200- 250.000đ/giờ.

Ngày nào cũng như ngày nào, mấy năm liền, số tiền mỗi tháng gia đình bỏ ra trị bệnh cho con bằng 5 đứa trẻ thành phố đi học mẫu giáo, ở quê thì nuôi được 10 bé”- chị H. nói.

Tuy nhiên, tất cả vì con, dù có vất vả, khó khăn chừng nào, chị và gia đình cũng cố gắng bằng mọi cách giúp con phát triển như những đứa trẻ bình thường.

“Một đặc điểm riêng của những trẻ tự kỷ, là các bé đặc biệt thích đồ chơi công nghệ, nhất là điện thoại. Có thời gian, con gần như điên loạn lên để đòi xem điện thoại. Nhưng sau 1 thời gian can thiệp, con biết tiết chế hành vi hơn. Nếu mẹ không đồng ý thì con cũng không đòi nữa. Với những bé như này, gia đình đều phải tạo điều kiện tối đa để các bạn ấy được khám phá, được tương tác”- chị H. cho biết.

Mong có không gian để trẻ tự kỷ hòa nhập và phát triển

Bất cứ người mẹ nào cũng mong con mình sớm khỏi bệnh, có thể hòa nhập được với xã hội. Tuy nhiên, có một thực tế là các trường không có giáo viên, hoặc nhân viên hỗ trợ chuyên biệt khi tiếp nhận học sinh tự kỷ nên các gia đình có trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong việc điều trị và giáo dục hòa nhập cho con.

Một số chuyên gia cho rằng, do Luật Người khuyết tật năm 2010 chưa rõ ràng nên trẻ tự kỷ ở Việt Nam chưa có chính sách hỗ trợ từ Nhà nước.

Theo ông Nguyễn Bá Duyệt, Phó Chủ tich tịch Hội hỗ trợ trẻ em tàn tật Việt Nam cần phải xếp trẻ tự kỷ vào trong Luật Người khuyết tật để từ đó có những điều chỉnh chính sách phù hợp.

“Tôi nghĩ rằng, Bộ GD-ĐT, Bộ Y tế và Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội cần có sự phối hợp, cần thiết đưa trẻ tự kỷ được xếp vào dạng tật. Từ đó, các cháu mới được quan tâm hơn và hỗ trợ cho các cháu có kết quả hơn. Bên cạnh đó, khi đưa vào luật thì sẽ có chính sách, chế độ đào tạo giáo viên và có chính sách chế độ đối với nhà giáo dạy những trẻ này”- ông Nguyễn Bá Duyệt cho biết.

Chị Bùi.T.M.H cũng mong muốn xã hội sẽ có cái nhìn cởi mở và bao dung hơn với những trẻ tự kỷ, để các con có nhiều không gian hòa nhập và phát triển.

“Mình mong rằng, với những trẻ tự kỷ, sẽ có những trung tâm chuyên về can thiệp; đồng thời định hướng, tạo môi trường để các con nếu không hòa nhập được với xã hội thì cũng có thể tự làm 1 điều gì đó, đảm bảo cuộc sống của các con sau này. Có thể mở các trường nghề cho các trẻ tự kỷ, hoặc tổ chức việc làm để giúp các bé tự kỷ có thể đảm bảo được cuộc sống sau này, giảm bớt gánh nặng cho xã hội và cho người thân”- chị H. cho biết.