'Cháu đang chơi ngoan, mai gục lúc nào không biết…'

Sức khỏeThứ Hai, 09/07/2012 06:41:00 +07:00

(VTC News) – Chân tay Ánh bé tí cứ quắp lấy thân bà nội nhưng cái bụng thì chướng to. Cháu mắc chứng bệnh thực bào và cuộc sống tính theo từng ngày, từng tháng.

(VTC News) - Ít người biết rằng, ở những góc khuất trong nhiều bệnh viện, có những bệnh nhi vừa mới chào đời đã phải vật lộn với bệnh tật hiểm nghèo, với kim tiêm, thuốc men hằng ngày. Nỗi đau đớn vò xé các em. Tiếng khóc xé lòng của các em khiến không ai cầm nổi nước mắt.

Các em là những bệnh nhân ung thư, bệnh thực bào, ly thượng bì bóng nước bẩm sinh... đòi hỏi rất nhiều tiền của để cứu chữa. Nhiều gia đình đã phải mang con về chờ chếttrong nỗi tuyệt vọng.

Chung tay góp phần làm các em bớt đi nỗi đau đớn thường trực, VTC News đăng tải loạt bài về những bệnh nhi thương tâm, nhằm tìm kiếm sự giúp sức của cộng đồng.

Bài 1: Những tiếng khóc đau xé lòng

Chân tay Ánh bé tí cứ quắp lấy thân bà nội nhưng cái bụng thì chướng to. Cháu mắc chứng bệnh thực bào và cuộc sống tính theo từng ngày, từng tháng…

Bước chân vào tầng 6, viện Huyết học và truyền máu Trung ương, trước mắt tôi là những khuôn mặt hốc hác, đờ đẫn vì truyền thuốc. Có cháu tóc đã rụng hết trơ đầu láng bóng, có cháu da thì bủng xanh hoặc xám xịt.

Bụng Ánh ngày càng to, chân tay thì gầy. Cháu khóc, bà cũng không kìm được nước mắt.

Nằm ở góc phòng 605 là bé Phùng Văn Ánh, thấy người lạ đến, Ánh vội đưa cánh tay gầy nhẳng ôm chặt lấy bà, cái bụng của cháu to lùm lùm, khuôn mặt bé bỏng ấy chớp chớp lo sợ.

Và một thời gian nữa, bụng cháu sẽ to dần vì gan, lách sưng. Cuộc sống của cháu không biết còn được bao lâu nữa. Nhìn cháu Ánh, tôi lại nghĩ đến cháu Nguyễn Đức Trung, 3 tuổi (xóm An Mai, xã Thống Nhất, huyện Hưng Hà, tỉnh Thái Bình), tôi đã gặp cháu vào đầu tháng 3 cũng tại căn phòng này. Trung mắc bệnh thực bào. Giờ tôi quay lại, các bác sĩ cho biết Trung đã mất rồi…

Ánh giống Trung khi cả 2 cùng mắc một căn bệnh quái ác, cùng những ngón tay ngón chân nhỏ xíu và cùng ở tuổi lên 3. Tôi vẫn nhớ ánh mắt của Trung và giờ lại là ánh mắt của cháu Ánh. Nó ám ảnh tôi… với vẻ buồn bã, lo lắng.

Ánh trong vòng tay bố.

Ánh sinh ngày 2/11/2009 ở xóm chùa Vật Lại, xã Vật Lại, Ba Vì, Hà Nội. Lúc chào đời Ánh khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Khi cháu được 13 tháng bỗng bị sốt cao 30 – 40 độ C, hạ sốt hết thuốc lại sốt triền miên một tháng trời. Bác sĩ ở địa phương thử máu nhưng không phát hiện bệnh.

Một ngày, ông nội bế mới phát hiện bụng cháu to bất thường, đi khám bác sĩ cho uống thuốc tẩy giun. Chỉ hôm sau, Ánh bỗng nhiên nằm li bì, khi đi khám ở bệnh viện đa khoa trên Sơn Tây, cháu Ánh được chuyển ra viện Nhi Trung ương.

>> Video: Quặn đau nhìn những người bệnh khủng khiếp ở Hòa Bình
Ban đầu, Ánh được chẩn đoán là bị mắc bệnh huyết tán, sau đó được chuyển xuống viện Huyết học và truyền máu Trung ương, các bác sĩ cho biết cháu mắc hội chứng thực bào. Và Ánh đã triền miên nằm viện 2 năm trời.

Có những ngày tháng được về nhà 3 tuần, chưa hết kỳ nghỉ thì cháu đã phải nhập viện vì sốt cao.

Giờ nhìn Ánh, từ đầu đến chân đâu cũng thấy những vết tím, bà Phùng Thị Bảy bà nội cháu kể: “Những vết tím ấy là để lấy ven thử máu, rồi tiêm, truyền thuốc. Ánh vừa được truyền hóa chất một đợt, nên sau khi truyền xong cháu lại nằm li bì, ăn vào là nôn”.

Thỉnh thoảng, Ánh lại khóc thét lên, bà cháu bảo cháu biết nhiều rồi, nên không muốn bà kể chuyện của mình.

Theo bác sĩ Vũ Thị Hồng Phúc, khoa bệnh máu Trẻ em, viện Huyết học và truyền máu Trung ương thì Ánh bị mắc hội chứng thực bào máu, có nghĩa là cơ thể bé Ánh sinh ra tế bào ăn hồng cầu, tiểu cầu, bạch cầu.

Vì các tế bào máu bị ăn nên cơ thể bệnh nhân thiếu máu trầm trọng. Hàng ngày, Ánh được truyền từ 150 – 250ml máu. Lá lách và gan là nơi chứa các tế bào bị thực bào ăn nên dần bị to dần và chỉ cần khám lâm sàng sờ cũng thấy. Tiểu cầu giảm nên gây xuất huyết ở mũi.

Bệnh viện là nhà

Cháu sợ hãi khi y tá vào lấy máu.

Hiện, mẹ cháu Ánh đang ở nhà chăm em bé được 5 tháng, bố cháu là anh Phùng Văn Thịnh hàng ngày vẫn chăm cháu.

Trước đây, khi mẹ trông, bố Thịnh còn có thời gian đi kiếm tiền bằng nghề xây thuê để nuôi vợ nuôi con nằm viện. Ban ngày, ông bố trẻ đi làm, tối lại về viện trông đỡ vợ.

>> Chuyên đề: Những con người tận cùng nỗi đau
Hai năm qua, cuộc sống của gia đình này gắn liền với bệnh viện. Ngôi nhà nhỏ nơi góc núi ở Ba Vì đóng cửa để đấy. Giờ, cả nhà ôm nhau người ở nhà, kẻ ở viện thì tiền chẳng kiếm đâu ra nổi vài đồng.

Gánh nặng bệnh tật đè nặng lên gia đình rồi gánh nặng cơm áo, gạo tiền nữa chứ? Bà nội cháu kể: “Đợt này cháu yếu lắm, không biết có qua khỏi không, mỏi mệt quá. Khi mới đi viện, gia đình vay mượn được 30 triệu đồng giờ tiền thì hết, bệnh cháu thì nặng, không biết trông cậy vào đâu. Giờ đi vay mượn khó lắm”, bà Bảy rơm rớm nước mắt.

Lúc chúng tôi đến, anh Thịnh còn chưa về, đến bữa cơm, cháu Ánh cứ đòi đi tìm bố. Cháu có biết đâu bố cũng phải nằm viện.

Trước đó vài ngày, anh Thịnh bị ốm, sốt cao phải vào viện 354 khám. Bác sĩ ở đó giữ anh lại để điều trị và truyền nước. Ngày 26/6, bác sĩ chưa cho về nhưng nghĩ thương con, mà ở lâu thì tiền đâu ra để trả thế là anh nằng nặc xin về.

Cuối cùng chúng tôi cũng gặp được người bố trẻ đằng đẵng cùng vợ chăm con này. Cháu Ánh thấy bố liền ôm chặt, bố nựng vỗ về.

Được một lúc, đến giờ lấy máu để thử, Ánh khóc vật vã, sợ hãi. Có lẽ cháu sợ những mũi tiêm, sợ những đợt truyền hóa chất, những lần truyền máu. Nhưng không làm vậy thì cuộc sống của cháu sẽ kéo dài bao lâu, cháu ơi…

Theo TS. Dương Bá Trực (Bênh viện Nhi Trung ương):  Việc chẩn đoán nguyên nhân rất khó khăn vì đòi hỏi phải sử dụng các kỹ thuật hiện đại. Hơn nữa, việc điều trị những người bệnh này cũng đòi hỏi trình độ cao như ghép tủy, ghép gan.

Tuy nhiên, ở những người bệnh không có yếu tố di truyền thì bệnh có thể khả quan nhờ điều trị thuốc một cách tích cực nhằm mục đích ức chế cơ quan miễn dịch bằng các thuốc như viblastin, cyclosporin, corticos teroid v.v... theo một phác đồ chặt chẽ. Ngoài ra điều trị hỗ trợ rất quan trọng: như điều chỉnh nước và điện giải, chống nhiễm khuẩn, chống suy gan, truyền chế phẩm máu.

Việc phát hiện sớm hội chứng này, trước khi có các biểu hiện suy gan và suy tủy là yếu tố quan trọng góp phần cứu sống người bệnh. Vì vậy, những trường hợp trẻ em sốt cao liên tục, kéo dài trên một vài tuần không rõ nguyên nhân thì cần lưu ý đến hội chứng trên để kịp thời gửi đến bệnh viện có điều kiện phát hiện và chữa bệnh kịp thời.

Các nhà hảo tâm có tấm lòng, xin giúp đỡ những hoàn cảnh trên và gửi về địa chỉ:

Cháu Phùng Văn Ánh, phòng 605, khoa bệnh máu trẻ em, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương (14 Trần Thái Tông, Hà Nội).

Tên đơn vị: Báo điện tử VTC News

Số TK: 0021.0002.48991, Ngân hàng Vietcombank – Chi nhánh Lạc Trung Hà Nội.

Xin đ
ề rõ: Đóng góp giúp bệnh nhân Phùng Văn Ánh.

Bài, ảnh: Nguyễn Tâm

Bình luận
vtcnews.vn